Svago, condivisione e autonomia. È su queste tre parole che da 16 anni l'Associazione Sclerosi Tuberosa onlus, tra le Associazioni Amiche di Fondazione Telethon, organizza il progetto "STare Assieme". L'iniziativa, dedicata ai soci e alle loro famiglie, ha un duplice obiettivo. Da un lato cerca di far sviluppare l'autonomia nei ragazzi e nelle ragazze affetti da sclerosi tuberosa, una malattia genetica rara multisistemica, caratterizzata principalmente dallo sviluppo di numerosi tumori benigni in organi differenti, in particolare la pelle, il cervello e i reni. Una patologia che presenta differenti livelli di gravità in base agli organi che colpisce e che può provocare autismo, epilessia e problemi comportamentali. Dall'altro lato, invece, cerca di far vivere ai genitori di questi ragazzi una settimana di riposo e di distacco dalla routine quotidiana, permettendo loro di conoscere altre famiglie, che vivono le loro stesse problematiche.
Ospitati tutti all'interno di una struttura vacanziera italiana, ogni anno diversa, mentre i ragazzi con problematiche neurologiche e comportamentali vengono seguiti da degli operatori qualificati sia di giorno che di notte, nei casi più gravi, i loro genitori hanno modo di condividere con altri adulti i loro pensieri, le loro paure, ma anche consigli di carattere pratico su come affrontare la malattia.
La realtà che si viene a creare da ormai 16 anni corrisponde ad una vera e propria grande famiglia, grazie alla quale si riesce a superare l'isolamento e la solitudine, sensazioni spesso frequenti dopo l’arrivo della diagnosi di una malattia rara.
Durante il soggiorno le famiglie hanno la possibilità di partecipare a diverse attività sociali e formative. C'è il turismo sociale, che permette loro di scoprire ogni anno un luogo diverso, quest'anno ad esempio sono stati a Montesilvano in Abruzzo. C'è anche il cerchio di condivisione, un appuntamento sulla spiaggia dove poter esternare i propri sentimenti. I genitori hanno inoltre a disposizione i consigli di una psicoterapeuta, che offre loro interessanti spunti per migliorare le relazioni con i loro figli.
La decisione di organizzare “STtare Assieme" ogni volta in una località marittima diversa è voluta dall'Associazione Sclerosi Tuberosa onlus non solo per offrire nuove mete di villeggiatura ai propri soci, ma anche per cercare di coinvolgere anno dopo anno realtà locali differenti, provando a sensibilizzare i cittadini e le istituzioni sui temi delle malattie rare e della disabilità. Ecco perché anche questa volta durante la settimana è stato organizzato il convegno “Conoscere per aiutare - L’AST onlus come modello di cura per le malattie rare”.
Diventato ormai un punto di riferimento per le famiglie che convivono con la sclerosi tuberosa, ogni anno “Stare Assieme” si arricchisce di nuovi partecipanti, allargando sempre di più la propria comunità e facendo sentire i soci sempre di più all'interno di una grande famiglia.
Per rendere sempre più salda ed efficace la rete delle Associazioni abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
