In Italia, AIRP onlus (Associazione Italiana Rene Policistico) organizza il quarto incontro “smartAIRP” dedicato a questa malattia, alle terapie disponibili e alle difficoltà quotidiane di chi la affronta.
Avvicinare la collettività a temi delicati come quelli che ruotano alle malattie genetiche rare è una grande sfida: per questo nascono le giornate di sensibilizzazione a carattere internazionale. Non fa eccezione il 4 settembre 2020, in cui si torna a celebrare la Giornata internazionale del rene policistico, una malattia ereditaria che colpisce i reni ma può compromettere anche altri organi.
La Giornata viene celebrata in tutto il mondo attraverso una serie di iniziative ed eventi con l’obiettivo innanzitutto di aprire gli occhi sull’esistenza di questa malattia, rara e quindi spesso dimenticata, poco studiata. Più l’opinione pubblica viene coinvolta e più è facile favorire il finanziamento di progetti di ricerca e lo sviluppo di nuove terapie, in grado di assicurare ai pazienti e alle loro famiglie una vita di qualità. Il rene policistico può portare infatti a un peggioramento dell’insufficienza renale e quindi alla necessità della dialisi e, a volte, del trapianto di rene. Al momento sono in fase di sperimentazione in tutto il mondo diversi farmaci volti a rallentare la progressione della malattia, ma lo sforzo comune può far progredire ancora la ricerca scientifica.
La Giornata del rene policistico in Italia
In occasione della Giornata, in Italia fa da capofila AIRP onlus (Associazione Italiana Rene Policistico) che organizza l’incontro “4° smart AIRP, mettiamoci comodi”: un’iniziativa online che vuole coinvolgere la comunità dei pazienti e non solo. Insieme ad un gruppo di esperti della patologia, sarà possibile discutere e approfondire vari temi: dalle nuove terapie e i nuovi trial sperimentali alla corretta alimentazione e stile di vita di chi lo affronta.
Racconta così l’iniziativa Luisa Sternfeld Pavia, Presidente AIRP: «Nella Giornata internazionale del Rene Policistico, per noi tanto importante, vogliamo raccontare della forza dei nostri ragazzi, la dolcezza dei genitori, la speranza dei nostri pazienti e l’amore che lega le nostre famiglie. Abitualmente il 4 settembre di ogni anno teniamo il mercatino solidale all'Ospedale San Raffaele di Milano. Oggi purtroppo abbiamo dovuto annullarlo per evitare gli assembramenti. In alternativa abbiamo programmato per domani, 5 settembre, il nostro 4° smartAIRP: mettiamoci comodi che vede coinvolte le regioni Calabria e Sicilia».
«Il nostro motto è 'Insieme si può' perché insieme siamo più forti».
«AIRP è la nostra grande famiglia: insieme ci sosteniamo, insieme la paura si fa piccola, insieme condividiamo gioie e dolori, insieme possiamo crescere e diventare sempre più forti. La ricerca per noi è fondamentale: è il nutrimento della speranza. #Renepolicistico #ADPKD #ARPKD #insiemesipuò #AIRPerLaVita».
