Tante persone con una malattia neuromuscolare sono in cerca di risposte, perché nel 90% dei casi queste malattie sono rare e si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e, quindi cronico. Per tutti questi pazienti nasce la Giornata per le Malattie Neuromuscolari che si svolge il 4 marzo in 14 città italiane, (Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Pisa, Roma, Torino, Udine, Verona), sedi di centri di ricerca d’eccellenza.
Per rispondere alle richieste di maggiore informazione sul tema, ogni città ospita nella giornata incontri di aggiornamento destinati a specialisti, medici di famiglia o altre figure sanitarie e associazioni partner. I programmi delle singole sedi sono disponibili sul sito www.giornatamalattieneuromuscolari.it. L’iscrizione è gratuita ma obbligatoria.
La proposta dell’istituzione di una Giornata per le Malattie Neuromuscolari nasce da un’idea del prof. Angelo Schenone dell’Università di Genova, presidente dell’Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico (ASNP) e del prof. Antonio Toscano dell’Università di Messina, past-president dell’Associazione Italiana Miologia (AIM), supportata dall’Alleanza Neuromuscolare di cui fa parte anche Fondazione Telethon e in collaborazione con oltre 30 associazioni nazionali di pazienti.
«Questa iniziativa – spiega Toscano - vuole offrire la possibilità di discutere e chiarire alcuni dei problemi che tuttora persistono nella gestione dei pazienti con Malattie Neuromuscolari. Infatti, talora, il paziente con “sospetta malattia neuromuscolare” ha difficoltà su ”come orientarsi nell’ambito dell’offerta sanitaria per la soluzione del proprio problema. Così iniziano “i Viaggi della speranza”: un paziente si sposta anche di centinaia di chilometri (e, spesso, con lui i suoi familiari) senza sapere che, magari nella stessa città o nella stessa regione, esiste un Centro accreditato che può andare incontro alle sue aspettative».
Per maggiori informazioni visita il sito della Giornata per le Malattie Neuromuscolari
