Il 21 giugno si celebra la Giornata Mondiale per la lotta e la sensibilizzazione sulla Sla, una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce oltre 400.000 persone nel mondo e solo 6.000 in Italia.
Come ogni anno l’evento è organizzato dall'International Alliance of ALS / MND Associations, la Federazione Internazionale delle Associazioni che si occupano di Sla, tra le quali l’italiana AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Le persone con SLA hanno diritto a un’assistenza e a una qualità della vita che sia la migliore possibile, in attesa che la ricerca scientifica arrivi alla definizione di una cura.
Anche Fondazione Telethon si schiera al fianco di Aisla durante la Giornata Mondiale, un’occasione per ricordare quanto la malattia rappresenti un problema globale, in grado di colpire persone di ogni paese, razza o etnia. Si stimano circa 14.000 nuovi casi all’anno, ciò significa che, ogni giorno, 384 persone nel mondo vengono colpite dalla malattia. In vista del 21 giugno International Alliance of ALS / MND Associations ha stilato un manifesto in cui si ricordano i sette diritti fondamentali delle persone con SLA.
Il manifesto, sottoscritto da AISLA e da altre 16 associazioni di volontari e pazienti di tutto il mondo, mette l’accento su alcuni aspetti fondamentali della vita dei pazienti: il diritto all’assistenza qualificata, il diritto di essere informati sulle terapie disponibili e di poterle scegliere liberamente, oltre alla necessità di avere la miglior qualità di vita possibile.
Per maggiori informazioni sulla Giornata, visita il sito di AISLA.