In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2019, la sede milanese di Fondazione Telethon ospita alle ore 18 la presentazione de “I racconti dell’Huntington. Voci per non perdersi nel bosco”, il primo libro italiano sulla malattia di Huntington che narra le storie di chi ha incontrato la malattia. Edito da Franco Angeli il volume è stato curato dallo psicoterapeuta Gianni Del Rio con la sociologa Maria Luppi e il presidente di Huntington Onlus, Claudio Mustacchi.
Una vasta comunità di persone, dal Nord al Sud d’Italia, colpite da una malattia genetica e neurologica, ha accolto l’invito dell’associazione Huntington Onlus – La rete Italiana della malattia di Huntington, scegliendo di raccontare e di condividere la propria storia, in modo anonimo per mostrare la concretezza, la complessità della malattia a chi non la conosce. Il libro ospita le storie di portatori del gene, pazienti, familiari così come caregiver, volontari, ricercatori e medici. Non è però un’opera solo rivolta a chi fa o ha fatto esperienza dell’Huntington perché le voci del libro evocano temi vitali che riguardano tutti.
«Donne e uomini che di fronte ad un male assurdo e atroce hanno riposto fede negli affetti, si sono presi cura, fra mille avversità, dell’altro e di se stessi … continuano a dare un senso alla vita, insieme ai coniugi, genitori, persone amiche che condividono questa sfida» – afferma il presidente di Huntington Onlus, Claudio Mustacchi.
«I racconti sono fatti dalle voci e dagli sguardi… dal pianto, ma anche dalla battuta di spirito e dal sorriso. I ricordi e il presente sono spesso dolorosi, ma la consapevolezza di essere di aiuto ad altri – e forse a sé – ricordando di sé, è la molla che fa entrare con passione in questo lavoro condiviso… Voci che parlano dunque dei diversi modi di affrontare una realtà faticosa, giorno per giorno, ma anche delle emozioni provate che scopriamo di condividere, pure nell’unicità di ciascuna storia… storie raccolte separatamente che provano poi, nella ricomposizione di alcune loro parti, con un lavoro di rielaborazione e tessitura, a rappresentare nel modo più ampio i temi e i vissuti di una “vita con l’Huntington” nelle sue diverse fasi», scrivono i curatori del libro nell’introduzione.
Il libro è disponibile in libreria e online sui siti di e-commerce. Tutti i diritti d’autore sono devoluti al sostegno delle attività di Huntington Onlus.
Progetti in rete
L’evento si inserisce a pieno titolo nel nuovo progetto di Telethon in collaborazione con le Associazioni in rete di Fondazione, che intende mettere a fattor comune idee e processi di successo realizzati proprio dalle associazioni.
