Il 23 giugno si celebra la sesta Giornata Mondiale per la sindrome di Dravet. Le organizzazioni di pazienti di tutto il mondo promuoveranno attività di sensibilizzazione per fare conoscere questa malattia rara che colpisce neonati sani nel loro primo anno di vita.
La sindrome di Dravet è una forma severa di epilessia mioclonica. Si tratta di un tipo di epilessia farmacoresistente, caratterizzato da spasmi muscolari violenti, che interessano specialmente la testa e gli arti superiori.
Sulla giornata del 23 giugno abbiamo sentito la Presidente dell’associazione GRUPPO FAMIGLIE DRAVET Associazione ONLUS, Simona Borroni:
«Questa iniziativa rappresenta un momento importante per la nostra comunità che alza una unica voce allo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle gravi problematiche che la sindrome comporta. Alle già difficili condizioni causate dalla malattia, vanno ad aggiungersi quelle legate al trattamento cronico in politerapia farmacologica e gli aspetti sociali, quali l'inserimento dei nostri figli nell'ambiente scolastico e, più in generale nella società civile, tema importantissimo se pensiamo al loro futuro "dopo di noi". La ricerca scientifica - continua Borroni - resta una priorità per pervenire a una cura risolutiva insieme alla necessità di indirizzare alcuni aspetti quali protocolli condivisi per il trattamento della malattia, specifici percorsi diagnostico terapeutici e riabilitativi, e adeguati percorsi che possano gestire la transizione dall’età pediatrica all’età adulta. Il peso sulle famiglie è importante: i genitori sono in prima linea nella gestione e nel coordinamento delle diverse necessità legate malattia. Insieme - conclude la Presidente - ci si può sostenere in tanti modi per questo è così importante poter dire: siamo forti, insieme di più. Oggi più che mai».
E oggi, sulla sindrome di Dravet, la ricerca di Fondazione Telethon si affida al progetto di Gaia Colasante. Il suo laboratorio, alla Fondazione San Raffaele di Milano, grazie a fondi Telethon, è impegnato a sviluppare una terapia genica per la sindrome di Dravet. La strada è lunga e in salita ma la speranza di poter cambiare la vita dei pazienti e delle loro famiglie è fortissima.
Le organizzazioni dei pazienti promuovono attività per sensibilizzare su questa terribile patologia e ribadire l’importanza della ricerca.
