Prosegue anche nel 2015 l'impegno di Telethon al fianco di AriSLA, l'agenzia nata nel 2008 per sostenere ricerca scientifica sulla sclerosi laterale amiotrofica. È disponibile sul sito ufficiale di Fondazione AriSLA il bando per progetti di ricerca sulla sla.
I fondi disponibili quest'anno sono anche il frutto dell'iniziativa virale Ice Bucket Challenge. Partita in estate negli Stati Uniti, la gara delle docce gelate ha coinvolto personaggi noti della società civile, del mondo dello spettacolo e della televisione. In Italia il principale beneficiario della raccolta è stata Aisla - Associazione italia sclerosi laterale amiotrofica.
Obiettivo del bando promosso da AriSLA è aumentare le conoscenze su questa patologia neuromuscolare ed essere sempre più vicini alle esigenze dei pazienti, sostenendo lo studio degli aspetti preventivi, diagnostici, terapeutici e riabilitativi della malattia. Il bando 2015 è esclusivamente dedicato a progetti di ricerca clinica.
Perché un'agenzia di ricerca sulla sla?
La sclerosi laterale amiotrofica (sla) è una gravissima malattia neurodegenerativa la cui causa e le cui terapie per guarirla sono ancora sconosciute. Una patologia rara che è passata alle cronache per aver colpito alcuni calciatori famosi, ma di cui in Italia soffrono 7 ogni 100.000 abitanti. Per vincerla, coordinando e concentrando gli sforzi dei migliori ricercatori, nel 2008 è stata fondata AriSLA, l'Agenzia di ricerca per la sclerosi laterale amiotrofica. L'agenzia, voluta e fondata dalla Fondazione Telethon insieme a Fondazione Cariplo, Fondazione Vialli e Mauro per la ricerca e lo sport e Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), si propone anche di raccogliere finanziamenti e di sollecitare l'interesse della comunità scientifica: il tutto con l'obiettivo primario di offrire ai malati speranze di cura e di metterli in condizione, grazie alla ricerca tecnologica, di migliorare la qualità della vita. Nell'anno di bilancio 2013-14 Telethon ha conferito all'agenzia 400mila euro.
Di cosa si occupa AriSLA?
In particolare l'agenzia ha il compito di mettere a punto strumenti dedicati esplicitamente al finanziamento della migliore ricerca scientifica predisponendo bandi di gara, attivando processi di selezione dei progetti di ricerca secondo i principi del peer review e metodologie di monitoraggio in itinere ed ex-post delle attività finanziate. L'AriSLA si occupa inoltre di fornire servizi avanzati ai ricercatori, per permettere loro di svolgere al meglio le proprie attività. Compito fondamentale dell'agenzia è quello di mantenere sempre "a fuoco" le ricerche attivate garantendo opportune ricadute in termini di cura e miglioramento delle condizioni di vita dei pazienti affetti da sla. Proprio a tal fine AriSLA intende fornire un aiuto ai ricercatori per lo sviluppo di protocolli sperimentali terapeutici favorendo il reclutamento del maggior numero possibile di pazienti con diversi livelli di gravità clinica, la diffusione dei trial su tutto il territorio nazionale per venire incontro alle esigenze dei malati di aree geografiche svantaggiate e formando gli operatori sanitari sulla conduzione di trial terapeutici secondo standard clinici e sperimentali elevati.
