Emanuele Malloru, alias Emalloru, racconta in un documentario il viaggio in barca a vela fino a Trinidad e Tobago per incontrare Amari, un bambino trattato con la terapia genica di Fondazione Telethon.
Noto per i suoi viaggi in barca a vela (Pampero), lo youtuber e creator Emalloru (Emanuele Malloru) realizza un documentario speciale, in collaborazione con Fondazione Telethon: ripercorre a ritroso il viaggio della speranza di Amari, nato con una rara malattia genetica, che insieme alla sua famiglia ha lasciato la sua isola natale, Trinidad, per arrivare a Milano e ricevere il trattamento di terapia genica.
Chi è Emalloru?
Emanuele Malloru, noto come Emalloru, è un regista e content creator italiano conosciuto su piattaforme come YouTube, Instagram e TikTok per i suoi video-racconti di storie e viaggi.
Nasce come regista di pubblicità e poi dà una svolta alla sua carriera dedicandosi all’intrattenimento sui social, in particolare Youtube e Instagram, dove ha guadagnato grande popolarità. È diventato noto recentemente per aver cercato di circumnavigare la Sicilia con la sua barca a vela, chiamata Pampero, che è diventata protagonista degli ultimi suoi video.
Il documentario di Emalloru
Il documentario in collaborazione con Fondazione Telethon nasce dal desiderio di avere un impatto nella vita di chi guarda i suoi video e dalla consapevolezza che è importante smuovere le coscienze su temi importanti come il sostegno alla ricerca sulle malattie genetiche rare.
“La mia mission è avere un impatto nella vita di chi guarda”
Emanuele Malloru
Per chi nasce con una malattia genetica rara, il viaggio verso la speranza è spesso lungo e incerto. È come affrontare un mare in tempesta, dove ogni onda è una sfida e ogni giorno c’è una nuova rotta da tracciare. Ma la ricerca è il porto sicuro in cui approdare. Per raccontare questo viaggio, Emalloru è partito da Milano con la sua squadra per raggiungere il punto in cui è ormeggiata la sua barca Pampero e salpare verso Trinidad per incontrare Amari, un bambino la cui vita è cambiata grazie alla ricerca di Fondazione Telethon.
Emanuele ha trascorso alcuni giorni con lui e la sua famiglia, condividendo momenti di quotidianità e grande emozione: il regista ha ascoltato il racconto del viaggio che ha li portati a lasciare la loro isola natale dopo aver ricevuto la notizia che Amari avesse una malattia genetica rara (sindrome di Wiskott-Aldrich), fino ai giorni del trattamento di terapia genica all’Istituto SR-Tiget di Milano.
Sono oltre dodicimila i chilometri che separano la piccola isola di Trinidad da Milano e quasi diciassette le ore di volo. Ma il viaggio verso Milano è stato solo l’inizio: grazie alla terapia genica è cambiato il futuro di Amari.
Cos’è la sindrome di Wiskott-Aldrich
La sindrome di Wiskott-Aldrich è una rara malattia genetica del sangue che si manifesta fin dalla prima infanzia con infezioni ricorrenti, sanguinamenti e un aumentato rischio di sviluppare malattie autoimmuni e linfomi. L’unico trattamento potenzialmente risolutivo è il trapianto di cellule staminali ematopoietiche, ma non sempre è disponibile un donatore compatibile, come nel caso di Amari.
La terapia genica di Fondazione Telethon per il trattamento della sindrome di Wiskott-Aldrich
Nei casi in cui non sia possibile effettuare un trapianto da un donatore familiare compatibile, la terapia genica rappresenta un’opzione per i pazienti che risultano idonei al trattamento.
Il trattamento consiste in una singola somministrazione di cellule staminali del sangue del paziente stesso, corrette con un vettore virale che codifica per il gene WAS. Una volta corrette, le cellule staminali vengono reinfuse nel paziente, che viene preparato a riceverle grazie a una chemioterapia che permette di fare spazio nel suo midollo.
