Nel mondo più di 300 milioni di pazienti sono rari, ma nonostante questo è ancora necessario sensibilizzare sul problema e promuovere una maggiore equità per la comunità di malati rari.
Nel giorno più raro dell’anno, il 29 febbraio 2020, torna la Giornata delle malattie rare, un evento coordinato da Eurordis, l'organizzazione europea delle associazioni di malati rari e dedicato alla comunità dei pazienti nel mondo e alle loro famiglie.
Nonostante i malati rari sia una comunità vasta, esiste ancora la percezione che questo problema interessi poche persone. Per questo ogni anno si continua a celebrare la Giornata delle malattie rare, per sensibilizzare sul tema e portarlo all’attenzione di istituzioni e opinione pubblica.
Nel 2020 lo slogan è proprio “Rare is many. Rare is strong. Rare is proud”, perché lo sforzo principale sarà quello di cominciare un percorso che favorisca maggiore equità per la comunità dei pazienti rari nel mondo: l’accesso alla diagnosi, ma soprattutto a trattamenti terapeutici e cure non è ancora così semplice per chi affronta queste patologie.
Come si svolge la Giornata delle malattie rare?
Chiunque può partecipare alla Giornata, dai singoli individui alle associazioni, passando per istituzioni, medici, ricercatori. Esistono tanti modi per partecipare:
- Partecipa o organizza un evento: in Italia sono tante le città ad aver aderito organizzando incontri, workshop, conferenze e iniziative per tutti i pazienti rari. Scopri quali
- Segui i canali social della Giornata e posta il tuo contributo usando l’hashtag #RareDiseaseDay per dimostrare vicinanza alla comunità dei pazienti rari.
- Scarica i materiali ufficiali della Giornata per utilizzarli a casa, in ufficio o dove vuoi.
