A causa dell'emergenza Covid 19, migliaia di volontari Telethon non hanno potuto dare il loro fondamentale contributo in piazza. Ma la ricerca non può fermarsi per tante persone come Gabriele, che affronta una malattia genetica rara. Per questo è necessario l’impegno di tutti noi: attivati distribuendo i nostri Cuori di biscotto. Fai come Rocio!

« Tutto ciò di cui una mamma rara come Manuela ha bisogno, è la nostra passione». Rocío Muñoz Morales, attrice e “madrina” dei volontari Telethon, ne è convinta. Il nuovo coronavirus ci ha colpito nel profondo. In pochissimo tempo ha cambiato drasticamente le nostre abitudini quotidiane, limitando la libertà di muoverci, stravolgendo le nostre relazioni sociali e lavorative, facendoci sentire fragili e impotenti di fronte a un male invisibile e sconosciuto. Allo stesso tempo, per la prima volta, tutti abbiamo compreso quanto i nostri comportamenti possano impattare sulla salute delle persone a noi più care e vicine, e più in generale sulla capacità del nostro sistema sanitario di offrire a tutti accesso alle cure mediche.

Ma per quanto difficili e restrittive, sono state proprio le nostre scelte individuali a fare la differenza; lo sforzo collettivo ha avuto un ruolo fondamentale nel salvare tantissime vite e spianare la strada alla ripartenza. Abbiamo imparato che ogni piccolo gesto può fare tanto per i più fragili, come le persone con malattie genetiche rare, maggiormente a rischio durante la fase più acuta di diffusione del virus e che continueranno ad essere in emergenza anche nei prossimi mesi.

Tantissime famiglie come quella di Manuela e Gabriele sono state colpite in maniera dura dall’epidemia, ma non solo per gli effetti del contagio e del rallentamento dei servizi sanitari, che per loro sono frequenti e fondamentali. Il coronavirus ha colpito ancora più forte, impedendo a migliaia di volontari Telethon di portare in piazza i Cuori di biscotto e dare il loro prezioso contributo alla ricerca sulle malattie genetiche rare. Non possiamo permetterlo: i ricercatori devono continuare a lavorare ogni giorno per trovare una cura e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Ora più che mai, tocca a noi fare la differenza e recuperare il tempo che il virus ci ha rubato. Siamo pronti a ripartire.

Rocío Muñoz Morales ne è sicura: «Il gioiello più prezioso di Fondazione Telethon, oltre ai bambini rari, sono tutte le persone che hanno scelto di dedicare il loro tempo alla ricerca per aiutarla a trovare al più presto una cura per queste terribili malattie. Sono tantissimi i modi in cui possiamo dare concretamente una mano a queste famiglie, coinvolgendo le persone che sono più vicine a noi».

La generosità dei volontari non si limita alle piazze, né è confinata alle mura di casa. La generosità è attitudine del cuore, e non è un caso che sia al centro delle campagne di raccolta fondi di Fondazione Telethon. Per ripartire ci vuole cuore, in tutti i sensi. Le scatole di Cuori di biscotto aspettano solo noi per tornare a donare speranza a tanti bambini. Sono prodotti dalla pasticceria genovese Grondona e contenuti in scatole di latta eleganti e curate nel dettaglio, distribuite come ringraziamento a fronte di una donazione minima di 12 euro. Da oggi possiamo dare un aiuto concreto, attivandoci in prima persona e invitando la nostra cerchia di amici, colleghi e familiari ad acquistare questo prodotto solidale di altissima qualità. Secondo le logiche del cosiddetto “Personal Fundraising”, qualsiasi luogo può essere una piazza dove distribuire i biscotti: l’ufficio, la palestra, il condominio, la parrocchia, il mercato. Ogni occasione è buona per ribadire il nostro impegno e sostenere la battaglia di Fondazione Telethon contro le malattie genetiche rare. La scelta di candidarsi per la distribuzione “privata” dei Cuori di biscotto, in questo momento di grande incertezza, sarà molto preziosa e consentirà di continuare a dare ossigeno ai progetti di ricerca più promettenti e lungimiranti e a continuare a costruire un altro pezzettino di quel patrimonio scientifico fondamentale per la salute di tutti, anche quando l’emergenza del nuovo coronavirus sarà completamente finita.

Manuela, mamma di Gabriele e da anni volontaria Telethon, è già pronta a dare il suo supporto. «È più facile di prima. Non siamo più vincolati a giornate specifiche - ci spiega - ma possiamo scegliere noi come utilizzare al meglio il tempo, dando libero spazio alla creatività. Io mi sto organizzando per distribuire le scatole alla festa di compleanno di Gabriele, e vorrei organizzare anche una pesca di beneficenza con la nostra pro loco. Vorrei che ognuno capisse quanto è semplice aiutare le famiglie che lottano ogni giorno per avere una vita normale». Le malattie genetiche rare non si fermano e, come dichiara con forza e grande sensibilità Rocío, «ora più che mai dobbiamo essere al fianco di tutti i bambini e le famiglie che ancora aspettano una cura. La risposta alla loro emergenza siamo noi. Scegliamo di donare il nostro tempo, la nostra generosità, la nostra passione».