Dalla Fondazione
02.04.14
Incontro di primavera
La rete di associazioni che collabora con Telethon si incontra il 5 aprile per il secondo “Incontro di primavera“. L’appuntamento, nato nel 2013 all’interno della Convention Scientifica di Telethon, torna per il secondo anno consecutivo con l’obiettivo di offrire a queste realtà nate per difendere e promuovere i diritti delle persone con una malattia genetica, […]
31.03.14
Piano nazionale malattie rare: l'appello di UNIAMO al ministro Lorenzin
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus ricorda al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin non solo l’impegno preso dall’Italia in sede europea di adottare il Piano Nazionale Malattie Rare entro il 2013, ma che questo piano deve essere aggiornato nei suoi contenuti prima di essere sottoposto al vaglio della Conferenza Stato-Regioni per essere realmente uno strumento […]
05.03.14
L'incontro più atteso
Il grande pilota di Formula 1 che gioca con una macchina radiocomandata assieme a un bambino in carrozzina, immemore di presentatori, telecamere, pubblico. Fernando Alonso ci ha lasciato una delle immagini più belle dell’ultima Maratona televisiva di Telethon, quando ha incontrato di nuovo il piccolo Tommaso. […] Del pilota spagnolo, classe 1981, in Ferrari dal […]
21.02.14
Giornata internazionale delle malattie rare: la ricerca Telethon in campo
Telethon prosegue nel suo impegno al fianco dei malati rari anche in occasione della VII giornata internazionale in programma il prossimo 28 febbraio. L’appuntamento, per il settimo anno consecutivo, si pone come primo obiettivo quello di sensibilizzare i cittadini sull’esistenza delle malattie rare, perché a questa consapevolezza corrispondano azioni concrete da parte dei decisori istituzionali […]
18.02.14
Telethon e Fitel: firmato il protocollo d'intesa
Telethon e Fitel per la prima volta insieme. Grazie alla firma del protocollo di intesa avvenuta a gennaio, entrano nella “rete di solidarietà” che da anni la fondazione sta costruendo sul territorio, oltre all’associazione nazionale anche le strutture regionali e i CRAL (anch’essi nazionale e regionali). L’organizzazione, voluta nel 1993 dalle Confederazioni sindacali Cgil, Cisl […]
17.02.14
Ciao Francesco
Mauro Mancini, il regista che aveva raccontato la sua storia in un bellissimo cortometraggio, lo aveva chiamato «Il bambino più forte del mondo». Perché come i supereroi, i suoi idoli, voleva superare i propri limiti. I freni imposti dalla glicogenosi di tipo II, una malattia genetica terribile. E lui, Francesco, Ciccio per chi gli era […]
17.02.14
Sul palco di Sanremo la ricerca Telethon sulle malattie genetiche rare
Il 18 febbraio nel corso della serata di apertura della 64esima edizione del Festival di Sanremo salirà sul palco dell’Ariston lo scienziato italiano Telethon, Luigi Naldini. Direttore dell‘Istituto Telethon San Raffaele per la Terapia Genica (TIGET), Luigi Naldini è tra i massimi esperti mondiali nel campo della terapia genica. A lui si deve lo sviluppo […]
05.02.14
Gerolamo Fontana nominato Commendatore dell'Ordine
Gerolamo Fontana, dal 2006 Presidente della sezione di Lecco della Uildm, è stato nominato il 27 dicembre scorso dal Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano Commendatore dell’Ordine “Al Merito della Repubblica Italiana”. Il riconoscimento corona un percorso iniziato nel 1968 quando Gerolamo, ancora ragazzo e assieme al gemello Angelo, ha dato vita insieme ai suoi coetanei […]
16.12.13
Alla ricerca Telethon 30.500.000 di euro grazie alla generosità degli italiani
Una maratona di solidarietà grazie alla generosità degli Italiani: con una puntata speciale de L’Eredità si è conclusa ieri la staffetta televisiva sulle reti Rai che ha permesso di raccogliere 30.500.000 euro: fondi che saranno destinati a sostenere la ricerca Telethon sulle malattie genetiche rare. Protagonisti di questa edizione, insieme a tanti personaggi del mondo […]
Pazienti
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