Il nostro Servizio donatori racconta una giornata all'Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Napoli in cui i nostri donatori hanno potuto toccare con mano cos'è la ricerca e chi sono i nostri ricercatori.

Per noi del Servizio Donatori è sempre molto emozionante incontrare i nostri donatori, vedere i loro sorrisi, conoscere le loro storie e riuscire a trasmettere loro, con una stretta di mano o con un caloroso abbraccio, tutta la nostra gratitudine per la fiducia e la generosità dimostrata.

Quando però riusciamo a organizzare un incontro fra donatori e ricercatori Telethon assistiamo a qualcosa di quasi magico: persone che non si conoscono, spesso molto diverse fra loro, unite da una fiducia incrollabile nella ricerca, dalla voglia di non arrendersi alle malattie genetiche rare e da un genuino affetto verso coloro che ne sono affetti.

Anche durante l’evento Porte Aperte al Tigem che abbiamo organizzato lo scorso 26 ottobre presso il nostro Istituto di Pozzuoli (NA) si è creata la stessa magia.

Superata la timidezza iniziale, è stato bello dare un volto alle voci che spesso ascoltiamo al telefono, guardare l’emozione crescere sui visi dei nostri donatori durante la testimonianza della mamma di Sasino, un bambino affetto da mutazione GRIN2B, che grazie al lavoro dei nostri ricercatori ha finalmente ricevuto la diagnosi dopo anni di peregrinazioni da nord a sud dell’Italia.

È stato entusiasmante notare l’interesse dei nostri donatori durante la visita nei diversi laboratori dell’istituto e mentre ascoltavano i nostri ricercatori che, con la passione che li contraddistingue, raccontavano dei piccoli e grandi traguardi, ma anche delle difficoltà del loro lavoro quotidiano.

Il momento dei saluti è stato molto significativo perché abbiamo potuto notare come questa giornata abbia rafforzato la fiducia dei nostri donatori e li abbia convinti definitivamente di quanto il loro sostegno costante faccia la differenza e si traduca in una concreta speranza per le persone affette da malattie genetiche rare.

Pazienti

Il mondo di Sofia

Il sorriso di Sofia è quello di tutti i bambini che dalla ricerca possono ricevere il dono più grande: un futuro.

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