La vita di John è cambiata quando a due dei suoi figli è stata diagnosticata una malattia genetica allora incurabile, quella di Pompe. Oggi è CEO di un’azienda biotecnologica dedicata allo sviluppo di terapie per malattie rare.
John Crowley è il CEO di Amicus Therapeutics, un’azienda biotecnologica americana con sedi in vari Paesi, Italia compresa, interamente dedicata allo sviluppo di terapie per malattie rare.
Tipico “self-made man” americano, nato in una famiglia modesta ma capace di laurearsi brillantemente e di diventare un consulente finanziario di successo, John ha visto la sua vita cambiare radicalmente quando a due dei suoi figli è stata diagnosticata una malattia genetica allora incurabile, quella di Pompe, di cui lui e sua moglie Aileen non sapevano di essere portatori sani.
Accanto alla disperazione, John scopre dentro di sé di avere delle risorse non comuni, che in pochi anni lo portano a contribuire in modo determinante allo sviluppo del primo farmaco mai sviluppato per questa malattia, tuttora in uso: una storia che ha ispirato il film del 2010 “Misure straordinarie” con Harrison Ford e Brendan Fraser e che si è incredibilmente intrecciata con quella di una ragazza italiana affetta dalla stessa malattia dei suoi figli e che purtroppo ci ha lasciati da poco, Rossella.
Nel dicembre 2018, proprio durante la maratona televisiva Telethon, John e Rossella si sono incontrati per la prima volta di persona: vi riproponiamo quanto John scrisse allora, nella convinzione che il segno lasciato da certe persone rimarrà per sempre.
L’emozione in uno sguardo
«Ogni volta che ho il piacere di tornare in Italia è sempre un’esperienza bellissima, ma quella di quest’anno è stata una visita assolutamente speciale, che ricorderò per tutta la vita. Mi ha riportato indietro con i ricordi, in particolare all’autunno del 2002: allora ero un giovane dirigente di un’azienda farmaceutica e lottavo con tutte le mie forze per sviluppare un farmaco che avrebbe potuto salvare la vita dei miei due figli, Megan e Patrick, e auspicabilmente anche quella di tutte le altre migliaia di bambini con la loro stessa malattia, quella di Pompe. Purtroppo il farmaco era ancora in una fase sperimentale e ne avevamo a disposizione soltanto una quantità limitata, quindi i miei figli non potevano ancora usufruirne.
Nel frattempo arrivavano molte richieste da genitori di ogni parte del mondo per avere accesso a questa terapia salvavita: una di queste giunse proprio dall’Italia, dai genitori di una bambina napoletana di nome Rossella. Sono rimasto profondamente colpito dall’amore di questi genitori per la loro piccola e dalle “misure straordinarie” da loro messe in campo per ottenere il farmaco che avrebbe potuto salvarle la vita. La loro storia mi aveva fatto tornare in mente come anche mio nonno e la sua famiglia venissero proprio da Napoli. E guardando la foto della piccola Rossella mi sembrava di riconoscere nei suoi occhi quelli della mia Megan. Sentivo che dovevamo fare qualcosa per salvarle la vita. Così riuscimmo a recuperare una piccola quantità del farmaco sperimentale e a spedirla ai suoi medici, tra cui anche il grande Giancarlo Parenti, oggi all’Istituto Telethon di genetica e medicina.
Tutti quei ricordi mi sono tornati letteralmente in un istante quando ho fatto il mio ingresso sul palco della maratona Telethon e ho visto davanti a me, sulla sua sedia a rotelle, Rossella, che oggi è una bellissima ragazza di 20 anni, accanto ai suoi genitori. È un ricordo che porterò con me per sempre. E i suoi occhi e lo splendido sorriso sono - ancora una volta - gli stessi della mia Megan».
