Questo l’obiettivo dichiarato dell’Associazione italiana vivere la Paraparesi Spastica che fino allo scorso anno ha organizzato appuntamenti di attività sciistica e di snowboarding per i propri associati.
Sensazione di libertà e adrenalina. Due elementi che contribuiscono a rendere un’esperienza speciale ed elettrizzante. Due fattori che si sono ritrovati e intrecciati sulle piste di Courmayeur, alle pendici di sua maestà il Monte Bianco, dove dal gennaio 2015 l’Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica (AIVPS) organizza annualmente un periodo di attività sciistica e di snowboarding per i propri associati. «La nostra proposta ha da subito incontrato l’entusiasmo e anche la voglia di divertirsi di tanti nostri associati» racconta Luca Botta, presidente dell’Associazione e padre di Enrico, che sin dalla più tenera età è tra i partecipanti di queste iniziative. «Abbiamo potuto beneficiare da subito della collaborazione specialistica e anche della grande empatia e professionalità dei maestri di sci della scuola Montebianco specializzata in supporto ad allievi giovani e meno giovani con disabilità fisiche».
Nei gruppi, formati al massimo da 20 persone, tra associati e rispettivi caregiver, si è sempre creata un’atmosfera di grande allegria e sono nate amicizie che si sono consolidate nel corso del tempo. «Oltre a quello puramente sportivo e di svago, infatti, un aspetto che ha sempre caratterizzato le nostre iniziative sulla neve si lega alla possibilità, per gli associati, di incontrarsi e condividere le proprie esperienze di vita in un ambiente accogliente e emotivamente stimolante - racconta Luca - e ne abbiamo avuto riprova anche grazie ad una verifica che ogni anno, insieme ai nostri psicologi, abbiamo fatto prima e dopo la settima di permanenza a Courmayeur, e da cui si evince come ai benefici di natura fisica, seppur non permanenti, si associ anche un incremento nella sensazione di soddisfazione e maggiore fiducia in sé stessi».
Un risvolto confermato anche da Filippo, romano di 56 anni, che di «settimane bianche» con l’associazione ne ha fatte ben cinque. «Ricordo con grande soddisfazione la prima esperienza di passeggiata sulle ciaspole - racconta - e la scoperta che quella pratica potesse incidere positivamente sui movimenti delle gambe, come e quasi più di una seduta di fisioterapia». «Ho subito notato la grande preparazione fisica e psicologica dei nostri maestri - sottolinea Filippo - elemento che ha permesso a tutti noi, compresi coloro che, come me, già praticavano questa disciplina sportiva, di accostarci alle prove sulla neve con grande fiducia. La stessa fiducia che ha permesso a tutti anche di aprirsi nei momenti di gruppo che si svolgevano dopo le mattinate sulle piste».
Anche Tobia, padovano di 25 anni, studente di lingue e batterista, ricorda con affetto ed emozione le giornate vissute all’ombra del Bianco e insieme al gruppo. «Ho partecipato a tre edizioni delle giornate in montagna, in un luogo che definirei quasi magico, tra paesaggi mozzafiato a insegnanti e compagni di viaggio veramente simpatici e professionali - racconta Tobia - tanto che il rientro a casa ha sempre generato un po’ di tristezza». La pandemia ha impedito purtroppo l’organizzazione dell’edizione 2021 delle giornate in montagna, ma se tutto va bene, come si spera, il prossimo anno sarà nuovamente l’occasione di ritrovarsi tutti sulle nevi della Val d’Aosta.
L’iniziativa dell’Associazione ha coinvolto anche i bambini più piccoli con difficoltà motorie di vario grado come il piccolo Enrico che a 4 anni ha partecipato all’edizione del 2015 e ad alcune delle successive, che ricorda: «Anche per noi bambini è un’esperienza molto bella in un’atmosfera stupenda, dove anche i più piccoli si possono divertire insieme sulla neve e sviluppare la propria autonomia». «Il lavoro in montagna assume un reale valore riabilitativo oltre che ludico ricreativo e verrà discusso ai fini scientifici con il neo-eletto comitato scientifico dell’associazione diretto dal professor Casari per ampliare le scelte riabilitative nel trattamento della paraparesi spastica» afferma il Presidente.
«Siamo sicuri che l’adesione al prossimo progetto sarà ancora più partecipata, visto il desiderio di stare insieme e riaccostarsi allo sci o allo snowboard dopo tanti mesi di restrizioni e ansia» sottolinea Luca. Un augurio che facciamo a Luca, Filippo, Tobia ed Enrico, oltre che a tutti coloro che vorranno vivere per la prima volta o rivivere questa bella esperienza, così come a tutti noi, per un futuro che torni ad essere sempre più «insieme e all’aria aperta».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
