Vittorio affronta una malattia genetica rara ancora non diagnosticata, che il team di Alessandro Aiuti dell'Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano ha deciso di studiare più a fondo.

Iniziamo dalla fine: «Avete provato a immobilizzarmi, ma non ci siete riusciti!». A pronunciare questa frase, idealmente, è Vittorio, un bambino con una malattia genetica rara ancora non diagnosticata. La sua mamma, Valentina, ha deciso di scrivere un libro su di lui e su quello che hanno vissuto in questi otto anni, nel bene e nel male. Lo ha scritto «perché siamo felici e siamo fortunati; perché il nostro dolore possa rendersi utile a qualcuno e perché la nostra felicità sia di speranza per molti».

Vittorio è nato a San Diego, in California, nel luglio del 2010. I genitori, Valentina e Guido, hanno da pochi mesi aperto il primo dei loro due ristoranti. Come racconta la mamma, è stato quasi un colpo di testa (vista la nuova attività e la crisi finanziaria del 2008) decidere di non “ostacolare” il corso della natura e affidarsi al caso. E quando Vittorio è arrivato è stato accolto con gioia il 19 luglio del 2010.

Poi, nell’estate del 2011, le cose iniziano a cambiare e Vittorio comincia ad avere problemi (otiti ricorrenti, raffreddori, tosse cronica e una febbriciattola che non passa mai) nonostante i quali a fine agosto gli viene fatto il vaccino per la varicella. Passa l'estate, ma i problemi restano e sono comparse anche delle crosticine: alla quinta visita in un mese, il pediatra inizia a sospettare che ci sia qualcosa che non va e consiglia ai genitori una visita specialistica al Rady Children’s Hospital, l’ospedale pediatrico di San Diego.

Vittorio viene ricoverato d’urgenza la sera stessa: dopo vari esami viene fuori che non solo ha contratto la varicella ma anche la polmonite con febbre a 40: è subito ricoverato in isolamento nel reparto malattie infettive. La mamma è sollevata, in fondo la varicella è un’infezione banale, ma il giorno dopo arriva “la bomba”: i medici comunicano che Vittorio è immunodeficiente, il suo sistema immunitario è incapace di combattere le più comuni infezioni.

A soli 13 mesi Vittorio torna a casa, e pur preoccupati i genitori vogliono reagire. Il mantra diventa “Vittorio vince”, che diventerà poi il titolo del libro che la mamma scriverà: «Mi chiedo che effetto ti farà tenere in mano un libro dedicato a te. Ho bisogno di sapere che ti rimarrà qualcosa di tangibile sia della tua vita sia di quella parte della nostra in cui ancora tu non c’eri».

I medici brancolano nel buio per cercare di comprendere l’origine della immunodeficienza, forse ereditaria come dimostrerebbe il fatto che Valentina stessa ha avuto problemi simili quando era molto piccola. Però i medici non riescono a capire di quale tipo di immunodeficienza si tratti. Tornati a casa, oltre ad assumere le terapie è necessario ridurre al minimo le attività all’aria aperta, evitare luoghi pubblici affollati.

Valentina inizia a documentarsi su internet: conosce i bambini bolla e i successi della terapia genica targata Fondazione Telethon, Alessandro Aiuti e il suo team conosciuto in tutto il mondo. Grazie a un medico dell’equipe che segue Vittorio riesce a organizzare una visita in Italia. La visita all’SR-Tiget da Aiuti è un’esperienza intensa: «La squadra scientifica milanese - racconta Valentina - si è rivelata accogliente, umana, sincera ».

All’SR-Tiget ipotizzano che Vittorio possa essere portatore di un difetto predominante delle cellule T responsabile della deficienza nella produzione di anticorpi, ma ancora non classificabile tra quelli conosciuti. L’insorgenza precoce fa comunque sospettare un’origine genetica che il team milanese intende investigare più a fondo, tanto che chiedono ai genitori il consenso di studiare il caso di Vittorio e di prelevare vari campioni del suo sangue a tale scopo.

Tornati dall’Italia a poco a poco i genitori prendono delle decisioni per provare a migliorare la vita di Vittorio: riducono progressivamente il ricorso agli antibiotici e (contro il parere di tutti i medici) lo iscrivono all’asilo. Ogni sei mesi tornano in Italia per le visite di controllo. Vittorio intanto cresce, viaggia, la a scuola e fa sport.

Non tutte le storie hanno subito un lieto fine, per alcune si deve aspettare un po’, avere pazienza, determinazione e testardaggine. Il finale è ancora da scrivere ma la ricerca verrà in aiuto. Il libro si conclude con una dedica particolare: «Questo libro – scrive Valentina - è anche per tutti i papà e le mamme che non conosciamo ma con cui abbiamo qualcosa in comune: essere genitori di bambini guerrieri».