L'Italia è una Repubblica che riconosce a tutti i suoi cittadini il diritto al lavoro, eppure l’applicazione di uno dei primi principi della Costituzione sembra venire meno quando si parla di persone con malattie genetiche rare. Una volta terminati gli studi, infatti i ragazzi e le ragazze rare a differenza dei loro coetanei normodotati diventano invisibili agli occhi dei datori di lavoro e qualunque loro potenzialità viene offuscata dalle sterili definizioni cliniche.
È per questo motivo che l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di creare il progetto “Vedo Curriculum” per dare la possibilità a tutti suoi giovani, affetti da questa malattia genetica rara, che comporta disabilità intellettive, problemi di apprendimento e relazionali, di essere visti mentre cercano un lavoro.
Per superare il classico cv cartaceo, dove obbligatoriamente chi è affetto da una malattia come l’X Fragile avrebbe dovuto inserire in cima la dicitura “invalidità civica al 100%”, l’associazione ha deciso di dare risalto alle competenze e alle qualità dei suoi iscritti attraverso un video di tre minuti. Impostato proprio come il tradizionale modello scritto, il video inizia con una breve presentazione del candidato e prosegue poi gli studi intrapresi, gli interessi, le attitudini e le precedenti esperienze lavorative. Seguendo con la videocamera l’aspirante lavoratore per le vie della sua città, in casa, a lavoro, anche chi non ha una grande proprietà di linguaggio, cosa frequente per la sindrome, riesce a raccontare se stesso e a trasmettere il senso della realtà.
«Il nostro obiettivo - spiega Alessia Brunetti, Presidente dell’Associazione - è proprio quello di far superare ai datori di lavoro la paura iniziale, che può scaturire dalla lettura su un cv di una malattia, accompagnata il più delle volte da sigle e acronimi medici sconosciuti. Il video permette di dare l’idea della persona al di là della sua disabilità». Il progetto “Vedo curriculum” non mira solo ad abbattere la paura e la diffidenza di chi è estraneo al mondo delle malattie genetiche rare, ma prima ancora cerca di aiutare chi ha la Sindrome dell’X Fragile a superare i problemi legati alla scarsa autostima e al timore dell’insuccesso, dando la possibilità di trarre un bilancio positivo delle proprie competenze e capacità al termine di un percorso di presa di coscienza, sostenuto da un costante dialogo con lo psicologo e fondamentale nel passaggio dall’età adolescenziale a quella adulta.
Iniziato nel 2016, oggi il progetto viene portato avanti dalle singole associazioni territoriali, favorendone una diffusione capillare. I risultati mostrano già come attraverso il video cv molti ragazzi sono riusciti a superare il pregiudizio del primo impatto e ad avere la possibilità di accedere ad una prova sul campo. Il problema però molte volte scaturisce dopo, perché i datori di lavoro non predispongono sempre un adeguato percorso di inserimento per la persona con disabilità, magari con un tutor che possa guidarla nell’apprendimento delle mansioni.
La strada da fare per far sì che il lavoro, come è sancito dalla Costituzione, sia realmente un diritto di tutti è ancora molta, ma l’Associazione X Fragile non demorde. Per questo la prossima tappa sarà quella di creare una piattaforma, dove navigando in una mappa interattiva chi cerca lavoro possa trovare già tutte le aziende e le imprese, che hanno assunto persone con la sindrome.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate. Se anche la tua associazione vuole raccontarci un progetto scrivici a associazioni@telethon.it
