Parte la prima nota di una canzone e si accende una scintilla. Bastano pochi accordi e la musica trascina Bruno, gli scuote l’anima. Vorrebbe che anche il suo corpo si muovesse a ritmo ma Bruno non ha fiato per cantare e i suoi muscoli non sono in grado di assecondare il ritmo. Eppure quando mamma Serafina e il fratellino Dylan ascoltano con lui una canzone il suo volto si illumina, si distende in un momento di pace.
«La nostra famiglia vive ogni giorno per un sorriso» dice la mamma, anche se è molto difficile perché suo figlio è affetto da mucopolisaccaridosi III, una malattia genetica rara che gli impedisce di camminare o parlare.
Per Bruno la diagnosi arriva a 5 anni, quando Serafina ha già capito che qualcosa nel suo bambino non va, grazie all’infallibile istinto materno: da piccolo ha un grosso ritardo di linguaggio, è iperattivo, difficile da gestire e quando prova ad avvicinarsi agli altri bambini l’approccio è sempre sbagliato. Se già non è facile accettare la malattia, a complicare le cose sono alcuni ostacoli pratici perché a Crotone, città natale di Bruno, non esistono strutture ospedaliere adeguate.
Ma Bruno stesso dà ai suoi cari la forza per non arrendersi. È un ragazzo che si fa amare da tutti in paese e a scuola, perché sa dare e ricevere con affetto. Le parole non sono necessarie quando basta un sorriso. O la nota della sua canzone preferita. Serafina crede che il futuro di altri ragazzi come Bruno possa cambiare grazie alla ricerca. Ma tante mamme come lei hanno bisogno di aiuto per continuare a lottare contro la malattia genetica dei propri figli.
Per questo scegliamo di rispondere #presente finanziando ricerca scientifica, perché anche noi crediamo che la ricerca rappresenti la principale speranza per il futuro.
