«Ci vorrebbero giornate di quarantotto ore, ma finché la mia nipotina mi dà la forza io vado avanti. Quel tesoro di bimba deve avere da me tutto quello che posso dare e anche di più. Sarei disposto ad andare su Marte per darle ciò di cui ha bisogno». È con queste parole che Carmine parla di Sara, la sua nipotina di tre anni affetta da sclerosi tuberosa, una malattia genetica complessa che coinvolge vari organi ed espone al rischio di sviluppare numerosi tumori benigni a carico di pelle cervello e reni.
Dopo la diagnosi della malattia di Sara, Carmine ha capito che doveva darsi da fare: così ha abbandonato il suo lavoro per dedicarsi a lei e agli altri malati di sclerosi tuberosa, che in Basilicata risultano essere solo tre, cosa impossibile visti i dati nazionali sulla diffusione della malattia. Il suo impegno è quindi volto a sensibilizzare le persone sul tema delle malattie rare e della ricerca scientifica anche a livello locale, perché storie come quella di Sara non vengano percepite come senza speranza ma piuttosto bisognose di impegno e investimenti. Per questo Carmine collabora anche con il coordinamento provinciale Telethon di Potenza, perché crede molto nella ricerca come vero strumento per sconfiggere la sclerosi tuberosa e le altre malattie genetiche.
Dopo diverse fasi difficili, oggi Sara sta un po’ meglio: non ha più le crisi epilettiche che erano state una delle prime avvisaglie della malattia e anche i problemi cardiaci e neurologici sono sotto controllo. È molto vivace, ma ha un po’ di difficoltà a parlare e dovrà quindi iniziare un percorso con la logopedista per imparare a farlo.
