Bellissimo l'esempio dell’Associazione italiana immunodeficienze primitive (Aip) che in questi mesi ha offerto un supporto speciale a due famiglie con una storia molto difficile.
Associazioni in rete: si chiama così il network delle 260 associazioni di pazienti di Fondazione Telethon, perché condividersi - fare rete appunto - è e deve essere alla base di ogni relazione umana.
Ne ha offerto un bellissimo esempio l’Associazione italiana immunodeficienze primitive (Aip), all’insegna della solidarietà che va oltre qualsiasi confine, geografico e politico: da molti anni al fianco di Telethon, Aip in questi mesi ha offerto un supporto speciale a due famiglie con una storia molto difficile.
La prima è quella di un bambino polacco di quindici mesi, per il quale il calvario è iniziato già al suo terzo mese di vita: infezioni continue, tosse persistente, difficoltà a respirare. Sospettando un’immunodeficienza congenita, i medici dell’ospedale di Cracovia dopo diverse analisi sono giunti alla diagnosi di Ada-Scid. La prima opzione offerta alla famiglia è stata il trapianto di midollo, ma purtroppo né i genitori, né il fratello maggiore, sono risultati compatibili.
È stata l’Italia a offrire loro l’unica speranza, grazie alla terapia genica messa a punto dall’Istituto San Raffaele Telethon di Milano e disponibile come farmaco nell’Unione europea dal 2016. Grazie al supporto di “Come a casa”, il programma di accoglienza della Fondazione Telethon che offre supporto a chi arriva per curarsi con la terapia genica, anche questa famiglia è riuscita finalmente ad arrivare questa estate a Milano e a riunirsi sotto lo stesso tetto, nella struttura messa loro a disposizione: per proteggere il figlio così fragile, infatti, la mamma ha vissuto da sola con lui per nove mesi, separata dal marito e dal figlio più grande.
Prima di arrivare in Italia, hanno anche dovuto procurarsi autonomamente un farmaco essenziale, che in Polonia non è rimborsato dal servizio sanitario nazionale: la terapia enzimatica sostitutiva, che fornisce temporaneamente l’enzima carente nei bambini con Ada-Scid in vista della terapia genica. Per acquistarlo, i genitori hanno attivato varie iniziative di raccolta fondi, anche con il supporto di parenti e amici: tra loro, anche i familiari di una ex insegnante della mamma, morta prematuramente, che hanno deciso di donare i soldi da loro raccolti in precedenza. Messa in contatto da Telethon con questa famiglia, l’associazione ha deciso di supportare il programma “Come a casa” con una donazione, che servirà per coprire parte delle spese che si dovranno affrontare durante la permanenza a Milano.
La seconda storia che testimonia cosa significhi concretamente “fare rete” è quella di due fratelli ucraini di 4 e 10 anni: entrambi hanno la sindrome di Wiskott-Aldrich e sono stati trattati con il trapianto in Italia, a Brescia. Allo scoppio della guerra in Ucraina la famiglia, in Italia per il trattamento del secondo figlio, ha deciso di restare a vivere nel nostro Paese. Il fratello maggiore, come conseguenza della malattia, ha sviluppato sordità, ma, grazie a un nuovo gesto di generosità di Aip, ha potuto iniziare più serenamente la scuola: l’associazione ha infatti coperto i costi dell’apparecchio acustico, che la famiglia difficilmente avrebbe potuto sostenere da sola.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
