Virginia è da sempre un punto di riferimento per Michele. L’ha incoraggiato a non mollare mai e a sapersi rialzare nello sconforto. Dopo la diagnosi di sindrome di Stargardt sono “cresciuti” insieme in un patto d’amore.

«Michele è nato due volte. In entrambi i casi l’ho seguito e accudito, l’ho incoraggiato a non mollare mai, a sapersi rialzare anche quando lo sconforto avesse demolito sogni e speranze, e nonostante la seconda volta fosse stato bruscamente chiamato ad affrontare una vita diversa, complessa, ma ugualmente degna di essere attraversata fino in fondo».

Nella voce di Virginia, la mamma di Michele, si percepisce ancora una flebile nota di sofferenza ma anche tutta quell’energia che ha assorbito e rielaborato lo sconforto e la rabbia dei primi momenti in cui le difficoltà di Michele sono emerse, 11 anni fa. «La progressione della sindrome di Stargardt, diagnosticata dopo un’odissea di visite e controlli tra diversi ospedali del nord Italia, è stata molto veloce - ricorda mamma Virginia - provocando la cecità di Michele proprio quando ogni adolescente è sulla rampa di lancio, spinto da pulsioni ed emozioni, pronto a sfidare il mondo». Non è stato facile convincere Michele che ci fossero ancora tante opportunità da afferrare e soddisfazioni da assaporare.

Certo le difficoltà sono state subito evidenti, così come i momenti di grande scoraggiamento. «Occorreva necessariamente riconsiderare abitudini e programmi senza per questo abbandonare la volontà di andare avanti – spiega mamma Virginia – e allora, dopo l’ennesimo scontro causato dal profondo scoramento di Michele, abbiamo deciso di stringere un Patto che ci avesse uniti ancora di più per essere di reciproco sostegno». Un patto per la vita, un accordo fatto d’amore e dedizione.

Da quel momento è iniziata la risalita. Michele ha imparato con Virginia un modo diverso, ma ugualmente efficace, di frequentare la scuola, ha accettato di utilizzare gli audiolibri o le sintesi delle lezioni ascoltate attraverso il PC, e poi lo svolta con la scoperta dello sport.

«Sono progressivamente emerse le sue passioni, nonostante i tanti dubbi e le inevitabili cadute» racconta mamma Virginia. «Prima il karatè con un gruppo sportivo che si è subito dimostrato disponibile ad assecondare la sua passione, quindi la scherma, il nuoto e infine l’arrivo dello sci nautico. È sulla superficie dell’acqua, guidato dal vigore di un motoscafo, che Michele ha riconquistato la possibilità di gestire autonomamente il movimento nello spazio, di sentirsi libero, come dice lui».

Oggi Michele, che ha 24 anni e frequenta il 3° anno di Scienze motorie e sportive, pratica lo sci nautico in forma agonistica, ed è diventato un simbolo per tutti sul canale Youtube «Le sfide di Micuzzo» in cui racconta delle sue avventure e di come oltrepassare ostacoli fisici e psicologici attraverso la forza di volontà ma anche con tanta vitalità.

«Mi sono chiesta mille volte se il mio atteggiamento, le mie scelte e i miei comportamenti con Michele siano stati quelli corretti - chiarisce Virginia - anche sulla scorta delle tante sollecitazioni di chi insinuava che fossi stata troppo presente nella vita di Michele o eccessivamente protettiva. Oggi finalmente mi dico che tutta questa cura, che è figlia del grande, fiero e orgoglioso amore per mio figlio, abbia avuto effetti positivi. Non è stato facile, ci siamo scontrati e riavvicinati tante volte, le parentesi cupe sono ancora tante, ma ogni volta rinsaldiamo quel patto, lo rinnoviamo, lo aggiorniamo, così che possa continuare a funzionare anche con il passare degli anni e i cambiamenti che inevitabilmente stanno coinvolgendo un ragazzo della sua età».

Un rapporto forte, per molti versi impetuoso, ma vivace e costruttivo, dove non c’è chi guida e chi si lascia guidare ma che è frutto dell’incontro di due «compagni di vita» che all’occorrenza sanno di trovare un appoggio su cui poter contare e che di strada insieme ne faranno ancora tanta. Per questo Michele dice «Grazie mamma».