Un tablet che ha cambiato tutto: la storia di Riccardo

Grazie alla tecnologia e ad una felice intuizione, la storia di Riccardo mostra nuove possibilità di comunicazione e apprendimento, trasformando il modo in cui il bambino interagisce con il mondo con la sindrome di Phelan-McDermid.

La Sindrome di Phelan Mc-Dermid è una malattia genetica rara che si manifesta intorno ai 2-3 anni di vita, provocando arresto dello sviluppo motorio e intellettivo e conseguente ritardo mentale.

Quando i medici nel 2017 hanno dato a Laura e Alessandro la diagnosi di Phelan Mc-Dermid per loro figlio Riccardo, non hanno avuto dubbi: il bambino aveva un disturbo dello spettro autistico inserito in un contesto di ritardo globale dello sviluppo, una delle manifestazioni più comuni della Sindrome.

Riccardo, su consiglio dei medici, inizia quindi ad utilizzare il metodo ABA, un intervento di tipo cognitivo comportamentale tra i più efficaci sull’ Autismo, associato a un intervento di comunicazione mediante scambio di immagini (PECS). Dopo un anno però questo metodo sembra non essere più efficace e non adeguato allo sviluppo di Riccardo.

Ad accorgersene è stata proprio mamma Laura che durante i mesi del primo lockdown ha tentato un approccio diverso. Laura trascorre le intere giornate vicino al figlio e si accorge che Riccardo riesce a trovare con gli occhi la risposta alla richiesta che gli viene fatta, ma il suo corpo non lo segue a causa della malattia e delle stereotipie da questa causate e quindi fisicamente non riesce a dimostrare di aver compreso.

«Ho preso un tablet e sedendomi con lui sul divano, abbracciandolo e accarezzandogli la schiena, ho iniziato ad insegnare a Riccardo a riconoscere le lettere. Piano piano insieme a me ha iniziato a leggere e a comporre le prime parole. Con il tablet ho trovato il modo di superare l’ostacolo della programmazione motoria. In quella situazione di comfort, nessuno lo giudicava e anche le stereotipie riusciva a gestirle meglio, riuscendo così a concentrarsi e a trascinare il braccio sul tablet».

Laura, dopo le lettere, inizia ad insegnargli anche i numeri e le loro grandezze, così Riccardo comincia a fare le somme e le sottrazioni fino al numero 10. Un giorno la mamma scarica un’applicazione sbagliata con operazioni con numeri più grandi e con grande sorpresa scopre che Riccardo riesce a fare anche quelle.

Dopo aver condiviso con i medici i progressi di Riccardo, tutti sono concordi nell’affermare che con il bambino sembrerebbe essere stato fatto un errore di valutazione: anche se Riccardo ha la Phelan Mc-Dermid è presente a se stesso e ha delle competenze che in partenza non ci si sarebbe mai aspettati da lui.

È un bambino che comprende la realtà che lo circonda, ma che non potendo parlare e, essendo ostacolato dalle stereotipie fisiche e dal deficit di attenzione e dall’iperattività, non aveva la condizione fisica e gli strumenti necessari per comunicare i suoi pensieri. Fino a quando mamma Laura non ha trovato il modo per comunicare con lui, per dare voce alla sua emotività più profonda, facendo scoprire al mondo circostante che dietro quei silenzi e quei comportamenti stereotipati si nascondeva un mondo pieno di colori e di sfumature.

«Ovviamente Riccardo non riesce a scrivere in tutti i contesti. Deve avere vicino una persona tranquilla di cui si fida che gli permetta di gestire il suo corpo. Se una ricerca scientifica riuscisse a trovare il modo per chi ha la Phelan Mc-Dermid di controllare le stereotipie motorie e l’iperattività, Riccardo potrebbe scrivere da solo senza il bisogno di qualcuno vicino che lo tiene fermo e lo sostiene. Ecco perché è davvero importante sostenere la ricerca».

Grazie al tablet e alla tastiera, oggi Riccardo riesce a seguire lo stesso programma scolastico dei suoi compagni di quarta elementare.

«Ricordo ancora la prima conversazione che abbiamo avuto. Ho fatto un tentativo, su suggerimento del nostro Neuropsichiatra Infantile, gli ho fatto una domanda ponendo Riccardo di fronte alla tastiera collegata al suo Comunicatore. Gli ho chiesto: “Riccardo che cosa hai fatto oggi a scuola?” E lui mi ha risposto: “Ho disegnato” con un’immensa fatica, ma senza errori ortografici. È stata una grande emozione per me, che non dimenticherò mai».

Per immortalare i momenti significativi della sua vita, Riccardo costruisce con i suoi genitori un diario dei ricordi, che ama sfogliare per rivivere le avventure vissute, come i fuochi d’artificio visti ad un matrimonio o una vacanza fatta con mamma Laura e papà Alessandro.

Laura gli ha sempre letto tanti libri e oggi per Riccardo sono come una copertina di Linus, un oggetto materiale su cui scaricare le tensioni e ritrovare la calma, sfogliandone le pagine.

«C’è voluto tanto tempo per far capire agli altri che nostro figlio era presente e consapevole della sua condizione e del mondo che lo circonda. Purtroppo, a causa degli ostacoli del corpo lui fa fatica a dimostrare quello che è. La situazione di Riccardo potrebbe essere di aiuto per altre persone».

Laura e Alessandro, su consiglio dei medici, stanno raccogliendo tutti i pensieri di Riccardo per poter un giorno pubblicarli in un libro. Pensieri profondi, pensieri sul presente, ma anche sul futuro.

È così che hanno scoperto i sogni di Riccardo: “Io mi muoverò con l’auto elettrica. Io comincerò a lavorare in giro per il mondo, il mio lavoro sarà un’occupazione che molti immaginano non esista. Io ci riuscirò, scriverò libri e farò vedere che anche io troverò la mia strada.”