Il 17 giugno 2023 a Porto Tolle (Rovigo) si svolgerà il progetto inclusivo “Un mondo a misura di tutti”, in concomitanza con il raduno nazionale delle famiglie dell’Associazione STXBP1 Italia.
L’Associazione STXBP1 Italia APS è nata per tutelare il diritto alla vita sociale e civile e per promuovere l’autonomia e il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da alterazione del gene STXBP1. A giugno, in occasione del suo terzo raduno, l’Associazione darà vita a un prezioso progetto inclusivo, dal titolo “Un mondo a misura di tutti”. «Alla base del progetto – racconta Samantha, impegnata nell’Associazione – c’è la volontà di contribuire a costruire un mondo in cui tutti possiamo condividere passioni e attività, nel rispetto delle nostre capacità e dei nostri limiti. Un mondo senza barriere fisiche, ma soprattutto culturali».
Samantha è madre di Nicole, una ragazza di 18 anni affetta dalla mutazione del gene STXBP1, malattia rara che le ha causato un importante ritardo psicomotorio. «Quando ho avuto Nicole, avevo 25 anni – racconta Samantha –. Il giorno stesso in cui è nata, Nicole ha avuto la prima crisi epilettica. Per qualche giorno, ha avuto altre crisi, che si manifestavano sotto forma di tic. Dopo un mese e mezzo, questi tic hanno cominciato a intensificarsi. Nicole è stata ricoverata a Padova, dove ci hanno detto che si trattava di crisi epilettiche, ma non è stato possibile capire cosa avesse e dare un nome alla sua malattia».
All’epoca, infatti, la mutazione STXBP1 non era stata ancora scoperta. È stata individuata, negli Stati Uniti, soltanto nel 2008, quando Nicole aveva già 4 anni. Si tratta di una rara encefalopatia epilettica, a esordio neonatale, che comporta grave disabilità intellettiva e spesso sintomi neurologici, quali disturbi dello spettro autistico, disturbi motori (discinesia, distonia, tremore), ipotonia assiale e atassia. «Dal primo ricovero, è iniziato il nostro calvario – continua Samantha –. Per fortuna le crisi epilettiche si sono interrotte. Crescendo, però, il ritardo psicomotorio è diventato più evidente. Nicole aveva difficoltà a stare seduta, e ipotonia. È riuscita a camminare e stare in piedi molto più tardi del normale, dopo mesi di fisioterapia».
Per giungere finalmente a una diagnosi ci sono voluti ben 16 anni, durante i quali Samantha non si è mai arresa. «Ho sempre voluto aiutare mia figlia e provavo un grande senso di impotenza, quando gli esami non conducevano a risultati».
Per Samantha accettare la malattia all’inizio non è stato facile, ma dopo qualche tempo è riuscita a trovare la chiave giusta. «Nicole ha una disabilità, non è la sua disabilità. Mi emoziono anche solo dicendolo ad alta voce. Nicole ha un mondo di cose da dare, da regalare. Nicole è un arcobaleno di colori infiniti. Quando abbiamo davanti una persona con una grave disabilità, vediamo solo quella, non riusciamo ad andare oltre. Io stessa per tanto tempo guardavo Nicole e vedevo i suoi limiti. Non mi rendevo conto che, come ognuno di noi, Nicole ha le sue disabilità e le sue mille abilità».
Questo cambio di prospettiva e approccio è stato decisivo per Samantha. «Per anni con Nicole abbiamo seguito tanti corsi riabilitativi, abbiamo fatto terapia ABA, pet-therapy, musicoterapia. Abbiamo seguito anche diversi progetti ludici, come spiagge inclusive, corsi di yoga o danza. A un certo punto della mia vita, però, mi sono resa conto che tutti questi progetti sono sempre dedicati esclusivamente a persone con disabilità, con difficoltà. Riflettendo su questo, mi sono chiesta: “Perché dobbiamo sempre creare divisioni? Non viviamo forse tutti nello stesso mondo, sotto lo stesso cielo?”».
Nel caso di Nicole, ad esempio, spesso le è stata preclusa l’iscrizione a corsi di danza. «A Nicole piace tanto ballare, ma molti avevano paura di ballare con lei – racconta Samantha – Alcuni insegnanti non volevano prendersi la responsabilità di averla nella loro classe di danza. Io ho altri figli, tra cui una bambina di sette anni, anche lei con la passione per la danza, e non vedo perché Nicole, invece, dovrebbe privarsi della stessa passione. La paura non deriva da Nicole, ma dagli altri. Nicole è diversa, ma in verità siamo tutti diversi, chi non lo è? Quello che non si conosce fa paura, ma se non passiamo mai del tempo insieme mai riusciremo a conoscerlo».
Samantha ha deciso di realizzare questo progetto proprio per questo. «Io vorrei vivere in un mondo in cui tutti abbiano pari dignità e pari opportunità, attenzione e cura verso sé stessi e gli altri, un mondo in cui non si tema la diversità, ma si raggiunga una vera inclusione. Ognuno di noi coltiva delle passioni, che generano autostima ed emozioni positive. C’è chi fa yoga, chi balla, chi suona la chitarra. Perché precludere a una persona di coltivare una sua passione soltanto in base a una personale convinzione che non riesca a farlo? Perché imporre un limite a priori?».
Il sogno di creare una società più accogliente prenderà corpo il 17 giugno a Porto Tolle (Rovigo), dove si terrà “Un mondo a misura di tutti”, l’evento inclusivo organizzato da Samantha e dall’AssociazioneSTXBP1 Italia, con il supporto di numerose organizzazioni del territorio. «Sarà un evento divulgativo sulla mutazione e al tempo stesso di condivisione di esperienze attraverso l'organizzazione di laboratori, a cui avranno accesso tutte le persone senza e con disabilità. L’idea è quella di creare una sorta di “mini-mondo”, in una giornata speciale a misura di tutti, durante la quale i partecipanti saranno coinvolti in diverse attività».
“Un mondo a misura di tutti” sarà, infatti, un evento ricco di opportunità e incontri, con numerosi laboratori e spettacoli : per esempio ci saranno uno spettacolo di freestyle motocross, laboratori di mototerapia, stanze sensoriali, yoga, terapia del sorriso, fotografia, aikidō, danza, cura della persona e bici, musicoterpia, rappresentazioni teatrali in LIS,e di danzae presentazione di libri. Non mancheranno, inoltre, stand gastronomici.
Siterrà inoltre una breve conferenza sulla mutazione STXBP1 e sui disturbi neurocognitivi, e una psicologa farà un intervento sulla valorizzazione della persona.
L’Associazione STXBP1 Italia APS è attiva da luglio 2021. «Quando ho avuto la diagnosi di Nicole, ho cercato altre famiglie in tutta Italia – racconta Samantha – Ho scoperto così che c’era un papà che si stava già attivando in tal senso. Oggi è il nostro presidente, Lorenzo Frassine. Abbiamo costituito l’associazione dopo neanche un anno che ci conoscevamo. Attualmente siamo 50 famiglie in tutta Italia. Questa associazione ci aiuterà a dar voce ai nostri figli, a far progredire la ricerca scientifica sulla mutazione e a favorire l’inclusione sociale».
Quest’anno siamo riusciti a realizzare questo progetto – precisa Samantha – che avevo nel cuore e nella testa da tanto tempo e ne sono molto felice. Nicole oggi ha 18 anni, è una ragazza molto estroversa, solare, e sono sicura che si divertirà tantissimo, insieme a tutte le persone che aderiranno con entusiasmo».
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