“La luna del Mattino” scritto da Ilaria De Togni e fortemente voluto dell’Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso.
La luce è sinonimo di vita. Chi di noi, facendosi avvolgere dal calore di un raggio di Sole, non ha provato una sensazione di profonda rigenerazione. Eppure, quello stesso raggio può trasformarsi in un agente letale per chi dalla luce deve letteralmente fuggire.
Sono i «bambini della luna»: sono chiamati così perché possono uscire di casa soltanto durante le ore notturne, oppure utilizzando degli appositi accorgimenti come cappelli o schermi protettivi. Vive tutto questo anche la piccola Arianna affetta da xeroderma pigmentoso e protagonista del libro di Ilaria De Togni dal titolo “La Luna del Mattino”.
«Un’ispirazione immediata, nata sulla scorta di un fortunato intreccio di amicizie e sensibilità» ci racconta Valentina Cagnoni, presidente dell’Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso. «Un bellissimo ed efficace circolo virtuoso - spiega Cagnoni - che ha messo in contatto me con Michele Baggio, giocatore di beach volley, e Ilaria che di Michele è amica. Lui si è appassionato alla storia di Arianna, mia figlia di 5 anni, e ha chiesto a Ilaria di darmi una mano a realizzare un libro per bambini che ci aiutasse a offrire maggiore visibilità ai pochissimi, poco più di 60, casi italiani di Xeroderma pigmentoso e che, nello stesso tempo, potesse contribuire a sostenere l’associazione. Ilaria ha captato immediatamente quale forza e quale potenziale comunicativo potesse celarsi dietro e dentro storie come quella di mia figlia e ha rilanciato proponendo di scrivere un libro che prima di tutto coinvolgesse un pubblico adulto. Ed è così che solo sei mesi fa abbiamo messo in cantiere la realizzazione de “La Luna del Mattino”».
Il libro raccoglie e rielabora, in forma narrativa, non solo la vicenda di Arianna, che nel libro mantiene lo stesso nome, ma le storie, i percorsi di sofferenza e, spesso, fortunatamente, anche di rinascita di tante altre famiglie a cui la vita ha chiesto di affrontare una prova così dura e sfidante, da molteplici punti di vista. «Abbiamo coinvolto tutti i nostri associati a cui è stato chiesto di raccontare la propria vicenda personale e familiare. Nessuno è citato direttamente nel racconto, che coglie invece angolature e singole esperienze per poi seguire il filo di una vicenda di pura fantasia, come la storia di Barbara e sua figlia Arianna».
«Sono stata subito colpita dalla dolcezza, unita a profonda determinazione, di Valentina» sottolinea Ilaria De Togni «e non è stato difficile lasciarsi coinvolgere dal desiderio di lasciar traportare il cuore e la penna dalla forza vitale che, paradossalmente, si percepisce in vicende umane che appaiono altresì segnate dalla sofferenza».
Storie differenti, dall’esito mai scontato, che disegnano un mondo fatto di disagio, battaglie quotidiane, contrasti ma anche di un irriducibile attaccamento alla vita. Ambientato in un piccolo paese di mare in Toscana, “La Luna del Mattino” è una storia di coraggio famigliare per raccontare, tra malinconia e tenerezza, la realtà di una malattia poco conosciuta.
«La vicenda di Barbara, la mamma del libro, è emblematica» racconta De Togni. «Nessuno all’inizio le crede, neanche i medici che la trattano quasi con indifferenza e scetticismo fino ad un incontro risolutivo. L’attesa poi del test del dna che dovrà sancire la presenza della malattia si trasforma in un arco temporale dilatato durante il quale si dipana un percorso di consapevolezza sul significato di un destino sicuramente difficile da elaborare ma da cui non lasciarsi sopraffare». «Ho scelto di utilizzare uno stile molto semplice, diretto, che non indugiasse su retorica o commiserazione e che rappresentasse senza reticenze una vicenda di straordinaria normalità».
Una parte dei proventi della vendita del libro serviranno per sostenere dell’Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso e le sue attività. «Ci aiuteranno ad acquistare cappellini, guanti, creme, rilevatori UV, pellicole. Il nostro scopo fondamentale - sottolinea Valentina Cagnoni - è cercare una cura per non vivere più al buio, ma alla luce come tutti gli altri». Il libro è acquistabile in libreria o direttamente sul sito.
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