L’associazione Assi Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia ha deciso di dare vita a quello che si potrebbe definire come un “servizio di glossario portatile” per comprendere i termini più ostici di diagnosi e prescrizioni.
Se, in generale, le parole hanno un peso, quelle collegate all’ambito medico-scientifico posseggono un quoziente gravitazionale elevato al cubo. Chi di noi non ha provato una sensazione di ragionevole smarrimento di fronte a diagnosi o prescrizioni incomprensibili fino all’intervento “interpretativo” del medico di riferimento.
In questi casi vale molto anche l’esperienza di chi, prima di noi, ha attraversato la stessa “selva di semantica oscurità” e che può guidare, come una lanterna, lungo il cammino che le parole descrivono poco chiaramente. Da questa intuizione è nata l’iniziativa dell’Associazione Assi Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia che, affidandosi in modo assennato al potere comunicativo dei canali social, hanno deciso di dare vita a quello che si potrebbe definire come un “servizio di glossario portatile”.
«La terminologia scientifica che occorre maneggiare nel caso, come il nostro, di una diagnosi di malattia genetica rara è vasta e molto tecnica» sottolinea Silvia Cerbarano, presidente dell’Associazione e mamma di Alessandro, 15 anni, nato con la sindrome di Sotos. «A noi, che oramai ne abbiamo dimestichezza, capita di utilizzarla nelle relazioni con gli altri spesso non rendendoci conto che ai più il suo significato risulta oscuro. Da questa esigenza, e anche dalla consapevolezza che così avremmo aiutato altre decine di famiglie alle prese con situazioni analoghe alla nostra, abbiamo deciso questa estate di avviare la pubblicazione periodica, attraverso i nostri canali social, della spiegazione facilitata di una serie di termini che non solo afferiscono alle sindromi collegata alla nostra associazione, ovvero quella di Sotos e quella di Malan, ma all’intero universo delle malattie genetiche rare». Il valore aggiunto di questa iniziativa sta proprio nell’intervento editoriale da parte delle stesse famiglie dell’associazione. «Abbiamo pensato che se avessimo affidato in toto la redazione delle spiegazioni ai componenti del nostro comitato scientifico avremmo rischiato di non rendere del tutto accessibili i contenuti ad un pubblico di non addetti ai lavori. È risaputo come i genitori di bambini con malattie genetiche rare diventino padroni della materia in maniera approfondita nel corso degli anni. Abbiamo quindi optato per il lavoro di squadra, noi ci occupiamo di redigere in maniera semplificata le spiegazioni e, nello stesso tempo, ogni nostro intervento viene rigorosamente verificato e avvallato dagli scienziati». Come rimarca Cerbarano «i nostri figli non sono la loro diagnosi e imparare a masticare la terminologia scientifica, capire le caratteristiche della loro condizione genetica aiuta mamme e papà a non farsi paralizzare dalla paura che si associa alla malattia o ad una terminologia oscura e che può apparire anche minacciosa, senza per questo sottostimare la portata della situazione. Noi abbiamo imparato a capire sulla nostra pelle che ogni caso ha una storia e un’evoluzione differente, e che solo l’operatività del giorno per giorno, a contatto con le problematiche dei nostri figli, può fornire risposte aderenti alla realtà dei fatti».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
