Una favola destinata a bambini e genitori fortemente voluta da Aismme scritta da Emanuela Nava e disegnata da Giulia Orecchia.

Blu, eh sì, proprio blu. Inconsueto certo, come negarlo. Un elefante di quel colore non si era mai visto. Come avrebbe reagito il branco di fronte a una “diversità” così smaccata? Fosse stato solo per il colore, passi… ma anche la dieta doveva essere necessariamente speciale! A Blu, questo il nome del cucciolo, erano infatti negate tutte quelle leccornie che tanto gli sarebbero piaciute e che deliziavano i suoi coetanei. Per lui solo fiori e germogli.

Il piccolo elefantino si dibatteva tra sentimenti di frustrazione e smarrimento: gli stessi che provano i bambini con malattie metaboliche ereditarie quando capiscono che per loro la scelta degli alimenti dovrà essere governata da regole molto rigorose e che potrebbero escludere molti dei cibi che apprezzano di più.

«Abbiamo scelto la formula della favola per parlare prima di tutto ai bambini, poi anche ai loro genitori e a tutti coloro per ragioni di varia natura entrano in costante contatto con persone affette da patologie metaboliche» spiega Manuela Vaccarotto, vice presidente di AISMME, l’Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie.

L’idea della favola è nata sull’onda di un’emozione forte, emersa quando l’associazione, insieme al team del Centro Clinico Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Ospedale di Verona, l’Azienda Sobi e la Casa Editrice Carthusia, ha deciso di confrontarsi sulle problematiche quotidiane di bimbi, adolescenti ed adulti affetti da una malattia metabolica ereditaria e su come rendere più agevole affrontare un regime alimentare che non prevede, purtroppo, libertà di scelta.

Nel corso di due focus group, cuore di ogni progetto Carthusia (editrice tra gli altri del volume voluto da Fondazione Telethon “Insieme più speciali”), sono emerse tante voci e tanti vissuti diversi che hanno consentito a Emanuela Nava, scrittrice per ragazzi, di creare una storia unica e poetica, e all’illustratrice Giulia Orecchia di darle poi forma attraverso immagini cariche di colori avvolgenti e di magia.

«L’elefantino Blu incarna metaforicamente ognuno dei nostri figli, ne esplicita difficoltà e contraddizioni, ma ne esprime anche tutta la forza, la sensibilità e la determinazione» spiega Vaccarotto. Nella favola il piccolo elefante viene progressivamente instradato dalla mamma verso una vita che potrà essere, sicuramente, più complicata di quella degli altri cuccioli, ma non per questo meno soddisfacente e felice.

«Spesso questi bambini - continua Vaccarotto - a ragione della disciplina alimentare e anche personale cui sono costretti, rischiano di essere isolati dal gruppo di coetanei» ma attraverso la storia di Blu i bambini potranno invece scoprire quanto la diversità dell’elefantino, che è anche la loro diversità, possa diventare una ricchezza, possa determinare in qualche modo il carattere, facendo emergere la volontà di non lasciarsi travolgere da una condizione personale particolare ma di godere di tutto quanto la vita potrà regalare. Una fiducia grazie alla quale potranno farsi sorprendere da inattese novità.

«Ad un certo punto della storia Blu incontrerà un elefante cuoco che sarà capace di offrirgli pasti gustosi, proprio perché - sottolinea Vaccarotto - essendo anche lui blu, saprà accoglierlo e comprenderlo fino in fondo». Nel 2020 il libro ha vinto due importanti riconoscimenti, il premio Omar e il premio Zanibelli. «Abbiamo distribuito la favola in molti centri medici e anche nelle scuole - conclude Vaccarotto - e siamo disponibili inviarlo a tutti coloro che ne farà richiesta scrivendo al nostro indirizzo mail info@aismme.org o telefonando al numero verde 800 910 206».

Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.