Uno strumento pensato per aiutare chi affronta la rara malattia genetica con 6 macroaree principali raccontate attraverso due principali strumenti informativi: webinar e tutorial.
La digitalizzazione è un processo indispensabile attraverso cui passa lo sviluppo del nostro Paese. Un supporto che può essere efficace, soprattutto in tempi di distanziamento sociale, per offrire servizi e supporti a chi necessita di indicazioni, anche e non solo di carattere pratico, per condurre una vita migliore. Su questi, e altri presupposti, è nata la piattaforma online SMArtfisio, promossa e creata dall’Associazione Famiglie SMA, in collaborazione con Fondazione Luigi Clerici. «Il progetto nasce, come idea, nel 2020 e vede la luce tra novembre e dicembre dello stesso anno - spiega Emanuela Crapanzano, counselor dell’Associazione, e mamma di Aurora e Marco - per venire incontro ad occorrenze pratiche e interrogativi, di ordine scientifico e tecnico, che emergono nelle famiglie quando si trovano a gestire le esigenze legate ad una malattia genetica come la sma e desiderano integrare e approfondire conoscenze e informazioni nell'ambito della riabilitazione e del miglioramento della qualità della vita».
Non solo. La piattaforma intende favorire la conoscenza sulla patologia e i contenuti possono essere utili anche agli operatori del territorio che, in ruoli diversi, collaborano con il bambino e la sua famiglia. L’impianto di SMArtfisio è razionale e di immediata fruizione. «Lo strumento è pensato per indirizzare agevolmente gli utenti verso l’ambito di maggiore interesse. Sono 6 le macroaree principali - spiega Crapanzano - sviscerate attraverso due principali strumenti informativi: webinar e tutorial».
Sei aree ben distinte quindi che spaziano dalla Psicologia dell’Età Evolutiva alla Logopedia e la Comunicazione Aumentativa. «Sappiamo come spesso i ritardi di ordine linguistico impattino considerevolmente sui livelli di sviluppo delle potenzialità cognitive - continua Crapanzano - e per questo abbiamo dato particolare spazio proprio al tema della comunicazione, così come abbiamo inserito un’area specifica alla Terapia Occupazionale che prende in considerazione aspetti molto legati all’organizzazione della quotidianità, come l’allestimento dei servizi igienici in casa o l’utilizzo dell’automobile o dell’ascensore».
Si continua poi con la Fisioterapia Respiratoria che presenta momenti di approfondimento e di supporto informativo su tutti gli ausili disponibili a sostenere una corretta respirazione fino all’uso della macchina della tosse le tecniche e tecnologie per la ventilazione notturna e diurna o l’uso dell’Ambu. «Nella sezione dedicata alla Terapia della neuropsicomotricità dell’età evolutiva vengono presentati tutti gli esercizi utili per aiutare i bambini nello svolgimento della fisioterapia secondo una visione nuova della fisioterapia, quindi non legata esclusivamente alla conservazione dell’elasticità fisica ma anche allo svolgimento di piccoli esercizi di potenziamento in ottica riabilitativa».
Un’ulteriore macroarea è stata destinata ai Laboratori Musicali dove reperire suggerimenti per utilizzare la musica come strumento per incoraggiare i bambini a svolgere piccoli movimenti attraverso il gioco e la musica, in un contesto relazionale e di divertimento. «L’accesso alla piattaforma è molto semplice - spiega Crapanzano - ci si registra gratuitamente e, una volta entrati, si sceglie verso quale sezione e quale strumento orientarsi. Nel caso dei webinar, ovviamente, va effettuata l’iscrizione».
Prossimamente l’associazione amplierà l’offerta della piattaforma. «Infatti - conclude Crapanzano - il naturale sviluppo di SMArtfisio è un ampliamento verso il mondo medico-scientifico. Offriremo voce e spazio ad una serie di specialisti, come dentisti o ortopedici che affrontino il tema dei possibili interventi alla colonna vertebrale, e poi ancora nutrizionisti e anche ginecologi e ginecologhe che hanno seguito gravidanze di mamme affette da sma».
Un esempio, SMArtfisio, di quanto la tecnologia possa supportare non solo l’aggiornamento e l’approfondimento scientifico e informativo rispetto a tematiche tanto delicate come quelle legate alle malattie genetiche, ma anche contribuire a consolidare intere community, dove, seppur in modo virtuale, ritrovare sostegno e, perché no, solidarietà e conforto in risposta a piccoli e grandi interrogativi quotidiani.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
