Sindrome X fragile: la vita di Matteo, tra lavoro e autonomia

Grazie a un adeguato percorso di preparazione e accompagnamento, Matteo oggi è indipendente, con un lavoro stabile e una vita piena di passioni personali.

Matteo al lavoro

Come tutti i trentenni, Matteo vive da solo, ha un lavoro che lo soddisfa e tanti interessi da coltivare. Conquiste che appaiono normali agli occhi di tutti, ma che lo sono ancora di più per Matteo che affronta la sindrome del cromosoma X fragile: una malattia genetica rara caratterizzata da ritardo mentale e spesso da comportamenti assimilabili all’autismo.

La sua patologia non ha mai messo in secondo piano le sue capacità lavorative e relazionali, il suo desiderio di autonomia. Prima ancora della disabilità, c’è la persona.

«Matteo si è aggrappato alla vita quando era solo un bambino»

Donatella, mamma di Matteo

Già alla comparsa dei primi sintomi, come disturbi cognitivi e del linguaggio, Matteo non si arrende, non arretra di fronte alle difficoltà e scopre un modo tutto suo per esprimersi ed essere parte attiva nella società.

Dopo il diploma infatti, grazie a un percorso di accompagnamento, si getta a capofitto nel lavoro: prima al Geriatrico di Mantova, per poi approdare all’Aspef, una casa di riposo in cui il ragazzo è il tuttofare per eccellenza, ma anche una ventata di freschezza ed allegria per i suoi colleghi. È per ragazzi come lui che l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di creare il progetto “Vedo Curriculum”: un video-curriculum nato per dare a tutti i ragazzi con sindrome X fragile la possibilità di trovare un lavoro, in base alle proprie competenze e qualità.

Ma oltre a lavoro c’è di più: le sue giornate sono un’interminabile susseguirsi di impegni e passioni. C’è la politica, che segue da sempre con interesse, ma anche il cinema, rigorosamente quello comico di Boldi e De Sica, perché l’ironia è lo strumento migliore per superare le difficoltà. Attore nato e bravo imitatore, Matteo si dedica anche al teatro, portando in scena tutta la sua simpatia, ma anche alle arti marziali, la pittura e la cucina. In tutto quello che fa ci mette la stessa costanza e lo stesso impegno, dimostrando così che la disabilità non dev’essere per forza un vincolo insormontabile. Tutto è possibile, anche con una malattia genetica rara come quella di Matteo. Le paure e le speranza delle famiglie possono essere sconfitte a favore di autonomia e indipendenza. Traguardi prima inimmaginabili, ma oggi sempre più possibili grazie soprattutto al supporto di associazioni di malattia, come quelle che fanno parte della rete di Fondazione Telethon, e alla ricerca scientifica che continua a lavorare anche per migliorare la qualità di vita di persone come Matteo.

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