Sindrome di Lennox-Gastaut: un braccialetto che può salvare la vita

Il progetto dell’Associazione Famiglie LGS Italia è sostenuto grazie al compositore Val Bonetti che ha realizzato una raccolta di ninna-nanne, "A world of Lullabies".

Risuonano nelle nostre orecchie anche a molti anni di distanza, da quando qualcuno cercava, attraverso la loro lieve melodia, di farci addormentare. Sono le ninna-nanne, canzoni che accomunano popoli e tradizioni ad ogni latitudine, da secoli. Un viaggio musicale tra alcune di queste tenere composizioni è quello che ha fatto Val Bonetti, chitarrista e compositore milanese, autore apprezzato a livello internazionale, attraverso un percorso che è confluito all’interno di un cd dal titolo «A world of Lullabies», nato anche grazie all’incontro con l’Associazione Famiglie LGS Italia.

«La curiosità culturale e il genio artistico di Val ha incrociato la nostra esigenza di sostenere l’implementazione di un progetto che ci sta molto a cuore - racconta Katia Santoro, presidente dell’Associazione e mamma di Sara, oggi diciottenne, nata con la sindrome di Lennox-Gastaut - e che consiste nella realizzazione di un braccialetto (brice) contenete una chiavetta usb al cui interno sono conservati i dati importanti e lo storico sanitario personale dei ragazzi e delle ragazze nostri associati».

Il principio del braccialetto è molto semplice: in caso di emergenza e in caso di soccorsoeffettuato da un soggetto non informato sulle condizioni di salute della persona colta da malore o vittima di una crisi epilettica (uno dei sintomi principali della malattia), attraverso il device qualsiasi medico, anche in Pronto Soccorso, potrebbe venire facilmente a conoscenza dei dati utili per intervenire, senza procurare ulteriori danni.

«Oggi purtroppo, causa pandemia, l’iter di validazione del nostro braccialetto è ancora sospeso, ma grazie all’iniziativa di crowfunding avviata sul portale Produzioni dal Basso, attraverso prima la produzione e poi la vendita del cd di Val Bonetti, abbiamo raggiunto l’obiettivo che ci eravamo prefissati per supportare il nostro progetto» spiega Santoro.

«Ho iniziato ad accostarmi alle ninna-nanne otto anni fa, in concomitanza con la nascita del mio primo figlio - racconta Val Bonetti - scoprendo un mondo fatto di musiche e composizioni internazionali semplici, ma di grande intensità emotiva». Un itinerario di scoperta che ha toccato ogni continente e tanti Paesi, dalla Corea alla Turchia, dall’Azerbaijan alla Finlandia «raccogliendo spunti da persone conosciute o da archivi musicali conservati tra il web e le librerie milanesi» sottolinea Bonetti, che è poi intervenuto sui pezzi riarrangiandoli, senza comunque snaturarne il valore e la struttura popolare. Ne è scaturito un prodotto artistico del tutto inedito, dolce e avvolgente, come deve essere il momento dell’addormentamento.

«Per i nostri ragazzi purtroppo il passaggio dalla veglia al sonno, e viceversa, costituiscono momenti critici - spiega Santoro - quindi il collegamento con l’idea artistica di Val ci è sembrata particolarmente azzeccata e siamo stati molto soddisfatti di questo connubio».

La prima produzione di 300 copie del CD è andata esaurita e presto potrebbe essere necessario, e auspicabile, una ristampa. «Le composizioni saranno presto disponibili anche su alcune tra le più diffuse piattaforme musicali - conclude Bonetti - e poi, magari, il viaggio potrebbe anche continuare».

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