In una serie di video le testimonianze dei “siblings”, i fratelli e le sorelle di ragazzi nati con una malattia genetica rara, la sindrome CDKL5.

Sono Gioia, Aurora, Federico, Alessandra, e poi tanti altri ancora. Sono ragazzi e ragazze, appassionati, dinamici, sensibili, hanno tra i 10 e i 30 anni, amano la vita e anche, moltissimo, i loro fratelli e le loro sorelle nati con la sindrome CDKL5. In termine «tecnico» loro sono i siblings, ovvero fratelli e sorelle di bambini e bambine, come loro stessi dicono, speciali.

Testimoni involontari e amorevoli di un universo, quello dei fratelli con malattie genetiche, che li ha fatti crescere forse un po’ più in fretta dei loro coetanei, che li ha messi di fronte alle difficoltà che i loro genitori hanno dovuto affrontare per dare stabilità ed equilibrio ad una situazione che poteva sfuggire di mano, ma che hanno anche capito quanto estensibile e potente può essere l’amore che circola all’interno di famiglie come le loro.

A loro, i loro ricordi, le gioie e le sofferenze affrontate negli anni di vita con fratelli e sorelle “speciali” sono dedicati alcuni video di grande intensità emotiva e di straordinario valore educativo realizzati dall’Associazione “CDKL5 Insieme verso la Cura”. «L’idea di raccogliere in alcuni video i racconti di vita quotidiana di questi ragazzi mi è venuta osservando il rapporto che c’è tra i miei figli, Alessandro, di 11 anni, e Arianna che ne ha quasi 8». A raccontare la nascita del progetto Siblings, appunto, è Barbara Verdirame, la presidente dell’Associazione “CDKL5 Insieme verso la Cura”. «L’umanità e la forza del legame costruito negli anni, la dedizione ma anche l’assoluta normalità delle reazioni descritte da questi ragazzi, e anche giovani adulti, dimostrano con assoluta spontaneità, quanto complesso, ma tenace è stato il loro cammino verso la comprensione e l’immedesimazione nella condizione non solo dei loro fratelli e sorelle, ma anche dei genitori. Sono ragazzi e ragazze a cui forse può essere mancata, all’inizio, parte di quelle attenzioni che si sarebbero attesi e che sono state riversate sui fratelli con la sindrome, e che insieme ai genitori hanno dovuto rinnovare ogni giorno l’assetto affettivo della famiglia, che hanno fatto fronte a momenti difficili, ma che hanno saputo trasformare questo disagio in tenerezza e protezione verso i fratelli e le sorelle»  sottolinea la Verdirame.

«Ho suddiviso le testimonianze in tre gruppi, con i più piccoli fino ai 5 anni, poi gli adolescenti e infine i più grandi dai 16 fino ai 30 anni. I ragazzi sono stati guidati nel loro racconto da poche domande - continua - ma non è stato difficile incoraggiarli a esprimere i propri sentimenti e i pensieri. Forse perché hanno sviluppato una capacità di essere empatici ed entrare in contatto con i loro speciali compagni di vita, nonostante la difficoltà dei loro fratelli nel comunicare con il mondo esterno». Le sensazioni e la consapevolezza sono coinvolgenti, i ricordi vividi..

«Se c’è una cosa che per i sibling è indispensabile - sottolinea Federico, 20 anni, fratello di Serena di 8 anni - è la gratitudine per quello che si ha piuttosto che la disperazione per ciò che manca. Non bisogna focalizzarsi sulle difficoltà e sui sacrifici, ma piuttosto sulle emozioni che questi bambini riescono a regalare, nonostante la loro condizione. Serena è sicuramente il regalo più grande che la vita mi abbia fatto».

Giada, 17 anni, sorella di Ginevra di 12 anni, è consapevole del fatto che «abbiamo dovuto rinunciare, in famiglia, ad alcune esperienze per i limiti che la patologia di mia sorella impone, ma sicuramente Ginevra mi ha dato molto di più di quanto noi abbiamo dato a lei».

«Il mio sogno oggi è quello di diventare una neuropsichiatra infantile - racconta Alessandra, 16 anni, sorella di Serena di 14 anni- e di andare avanti con la ricerca per poter risolvere le molte malattie genetiche di cui ancora purtroppo non si ha la cura».

Inevitabile qualche rammarico, magari quando da piccoli, come racconta Antonella, sorella di Alessandra, non si è avuta l’opportunità di giocare insieme, come capita tra fratelli e sorelle.

Ma anche tanto spirito di abnegazione, come raccontano Federico e Giada, nel momento in cui si è preferito, sin da piccoli, nascondere agli occhi dei genitori la propria sofferenza o la paura di non essere all’altezza di affrontare le difficoltà che si presentavano per non aggravare ulteriormente la situazione.

E per il futuro, no problem, loro ci saranno sempre, con la loro vivacità, i sogni che potranno ancora condividere, la loro responsabilità e l’immensa forza del loro amore.

Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.