L’idea della Federazione Italiana Prader Willi ODV, realizzata sotto la guida di uno psicologo, per un gruppo di 40 tra fratelli e sorelle.
Sono pochi i risvolti positivi che la pandemia ci ha consegnato. Uno di questi riguarda l’uso del web per incontrarsi anche quando si vive a distanze considerevoli. Proprio il ricorso a questa soluzione ha permesso alla Federazione Italiana Prader Willi ODV di realizzare un progetto a cui pensavano da tempo.
«Il lockdown, con i suoi innumerevoli disagi, ha incoraggiato molte organizzazioni come la nostra a ricercare modalità innovative per proseguire nelle attività di supporto dirette soprattutto alle famiglie - racconta Andreina Comoretto, presidente della Federazione - e tra i tanti progetti avviati in quel periodo, e che ancora portiamo avanti con molta soddisfazione, è quello che coinvolge i cosiddetti Siblings, ovvero i fratelli e le sorelle dei nostri ragazzi».
Un’esperienza unica nel suo genere, che ha riunito insieme e fatto conoscere fratelli e sorelle da tutta Italia, confluiti in gruppi di incontro omogenei per età e condotti da una qualificata squadra di psicologi guidati dallo psicologo Luca Filighera. «Da molti anni le Associazioni dei parenti di ragazzi e ragazze affetti da malattie genetiche rare meditavano sulla possibilità di impostare progetti di sostegno a lungo termine dedicati proprio a fratelli e sorelle - spiega il professor Filighera - e la modalità degli incontri da remoto ha reso tutto questo possibile».
Il riscontro all’iniziativa non si è fatto attendere e sin dall’inizio di questo entusiasmante itinerario di conoscenza le adesioni sono state moltissime. «Abbiamo ricevuto circa 40 richieste di partecipazione e subito abbiamo deciso di suddividere i gruppi in base all’età - specifica il professor Filighera - a fronte delle differenti esigenze e di approcci che dovevano necessariamente seguire tracciati differenziati. Abbiamo dato vita ad un gruppo con bambini e bambine tra i 6 e i 10 anni, poi un gruppo che includeva adolescenti e giovani tra i 12 e i 18 anni e infine un gruppo di adulti».
Nel caso dei più piccoli gli incontri hanno seguito impostazioni maggiormente ricreative e ludiche, elaborate con la collaborazione dei genitori e che prevendevano prevalentemente l’organizzazione di giochi e la lettura collettiva di libri, oltre al racconto di storie familiari. «Con i più grandi la conduzione degli incontri, che hanno seguito cadenza mensile, ha previsto momenti diversi di confronto su temi di carattere personale e relativo ai rapporti familiari - continua il professor Filighera - ma sempre con un filo conduttore preciso che verteva sull’esplorazione di sentimenti e esperienze condivise relativamente al rapporto con i fratelli speciali». Relazioni non sempre facili, costellate da momenti di difficoltà ma condotte immancabilmente all’insegna della comprensione e dell’amore.
«Generalmente i siblings sono accomunati da percorsi prematuri di maturazione e la percezione, più o meno esplicitata, di non essere mai completamente all’altezza del compito da cui si sentono investiti - spiega Andreina Comoretto - anche se poi prevale il grande sentimento di unione familiare». I percorsi proseguiranno sicuramente (maggiori informazioni possono essere reperite sul sito della Federazione), visto il gradimento e la coesione amicale che l’esperienza ha generato tra i partecipanti.
«Al di là dei risvolti terapeutici che questa iniziativa ha prodotto - conclude il professor Filighera - vorrei evidenziare il grandi risultato di aver messo in contatto persone provenienti da esperienze e luoghi estremamente differenti e che hanno potuto condividere vissuti simili, in un contesto di grande spontaneità e intimità, percependo tutto il beneficio di potersi confrontare sentendosi compresi fino in fondo». Un’avventura speciale, così come lo sono stati i fratelli e le sorelle che hanno voluto mettere insieme paure, difficoltà e sentimenti che non è sempre facile esplicitare ma che, in questo caso, hanno trovato il supporto e l’accoglienza giusta.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
