L’associazione Parent Project aps ha realizzato una brochure dedicata al tema, indagando l’impatto emotivo e psicologico della disabilità sui fratelli.
In inglese “sibling” vuol dire, indifferentemente, fratello o sorella. Un termine che non indica un’individualità, ma racchiude un’idea, forte e rassicurante: quella della solidarietà che scaturisce nel caso in cui intervenga una malattia fortemente disabilitante.
Due in uno, come Emmanuela e Michele, accomunati dagli stessi genitori, ma, in realtà, uniti ancora di più da una diagnosi infausta che ha coinvolto Michele, con distrofia di Duchenne. La stessa patologia molti anni prima aveva sottratto all’affetto di quella piccola famiglia di Lonigo, in provincia di Vicenza, anche Daniele. Quando nasce Michele, Emmanuela ha 20 anni, intenta a progettare un futuro che a quel punto deve compiere una sterzata decisa.
Una storia come ne potremmo registrare molte e che si rispecchiano nel volume “Sibling. Fratelli invisibili”, realizzato nel 2018 dall'associazione Parent Project aps, che riunisce pazienti e genitori di bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. «L’impatto della diagnosi di Michele non ci ha trovati del tutto impreparati - racconta Emmanuela - visto che con quella malattia avevamo già fatto i conti in precedenza. E poi, a differenza dell’esperienza con Daniele, i miei genitori in questo caso avrebbero potuto contare sul mio apporto, visto che ero già grande».
Emmanuela aveva reagito alla scomparsa di Daniele sfogando la rabbia nella danza. Con Michele, quel rancore nei confronti del destino si trasforma in energia positiva. «Ho rivisto i miei programmi certo, ma non ho mai vissuto queste scelte come un obbligo o un’imposizione dovuta alla situazione. Volevo stare vicina a Michele». Grazie a lui Emmanuela si scopre capace di affrontare la vita con più dinamismo.
«La malattia porta con sé elementi di imprevedibilità: nessun equilibrio è definitivo e ogni giorno è buono per ricominciare daccapo». Del resto con Michele, che ha da poco terminato gli studi in ragioneria ed è attualmente impegnato in un progetto di inserimento presso il Comune di Lonigo, Emmanuela ha imparato a vivere intensamente ogni minuto della giornata, condividendo con lui la voglia di farcela, divertirsi e giocare insieme. «Il segreto è assecondare il flusso degli eventi - racconta - sdrammatizzando e cogliendo l’aspetto bello delle piccole cose quotidiane».
Una prima laurea in Scienze Motorie, oggi Emmanuela ha deciso di proseguire gli studi specializzandosi in Terapia Occupazionale. «Il mio intento in questi anni è stato consentire a Michele, nei limiti della mie possibilità, di conquistare un buon livello di autonomia intellettuale. Oggi penso che l’obiettivo sia stato raggiunto, e posso quindi recuperare un po’ di tempo per pensare a me stessa».
Un traguardo realizzato anche grazie al supporto di realtà come Parent Project. «Da diversi anni la nostra associazione ha individuato quello dei sibling come uno dei temi di maggiore interesse e bisogno per le famiglie» spiega Luca Genovese, presidente di Parent Project. «Per questo abbiamo creato una brochure dedicata. Da diversi anni, infatti, riserviamo uno spazio sull’argomento nell’ambito della nostra Conferenza Internazionale e coinvolgiamo i fratelli e le sorelle dei ragazzi con Duchenne o distrofia di Becker perché portino le loro testimonianze». La pubblicazione, dal linguaggio semplice e divulgativo, nasce con l’intento di evidenziare le caratteristiche proprie del legame fraterno, indagando l’impatto emotivo e psicologico della disabilità sui fratelli.
«Uno strumento utile - conclude Genovese - per sistematizzare i dati presenti in letteratura e i bisogni emersi dalle famiglie affiancate dal Centro Ascolto Duchenne dell’Associazione, ma che può essere utile anche per famiglie che convivono con altre forme di disabilità al loro interno. Grazie al Progetto RiGenerare abbiamo, inoltre, organizzato degli incontri di confronto dedicati ai fratelli in occasione dei meeting territoriali dell’associazione». “Sibling”: vedi alla parola “amore”.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
