Sabrina: “Lo faccio per mia figlia Aurora e per tanti altri bambini”

Crescere insieme, giorno dopo giorno, come madre, come figlia: conoscersi e trovare nuovi equilibri. Ecco la storia di Sabrina, volontaria di Fondazione Telethon, e di sua figlia Aurora.

Le coccole prima di dormire? Sono il nostro mo­mento speciale. Dopo aver visto i video dei gat­tini sui social, ci sono le coccole. Quelle con cui chiudiamo una giornata». Con il sorriso giusto per affron­tare quella successiva. A raccontare è Sabrina, la mamma di Aurora, una bimba di quasi 10 anni, con atassia telean­gectasia. Sono protagoniste di Io per Lei, la campagna di Fondazione Telethon dedicata alle mamme rare, che ve­drà i nostri volontari nelle piazze dal 1° al 3 maggio, con i Cuori di biscotto.

Quello tra Sabrina e Aurora è un rapporto fatto di abi­tudini, tradizioni create ad hoc, momenti speciali, solo per loro, in cui entrambe pensano: «io per lei».

Cose belle, in cui si sta bene, si sorride, si ride. Strumen­ti che permettono ad entrambe di affrontare il quotidiano, comprese le difficoltà extra che la malattia ho portato con sé. «Aurora va scuola, alle elementari, normalmente. Con la sua carrozzina, che io monto e smonto, quando l’ac­compagno. In classe viene seguita dall’insegnante di so­stegno e dalla maestra educativa. Fatica a scrivere e a leg­gere. Non per un fatto di comprensione, ma dal punto di vista “meccanico”. Se vede una parola scritta su un muro è perfettamente in grado di leggerla, ma con un libro, e tan­te righe, è più complesso fissare lo sguardo». Dopo scuo­la il martedì, papà la porta ad acqua-psicomotricità. Sabri­na e Massimo, il papà, sono separati, ma hanno un ottimo rapporto. Aurora svolge la sua attività in acqua; un “am­biente” che elimina la diversità. In piscina si trova in una condizione di favore che lei ama molto. Se non fa attività, si va a fare merenda: con la mamma, il gelato è una scelta ricorrente. Più di qualche volta, mamma e figlia si dedica­no allo shopping. «Abbiamo stili diversi. Io sono più spor­tiva, lei più “signorina”, più fashion».

A scuola è ben inserita, i compagni si preoccupano al punto da scegliere le sedi delle feste anche in base all’accessibilità per lei, ma fare le stesse attività è faticoso, quando non impossibile. Ma le loro vite si arricchiscono di tante esperienze, come i viag­gi insieme. Londra, Valencia, Disneyland Paris fatte, Am­sterdam in programma.

A casa hanno i loro momenti culturali: cinema e te­atro, che Aurora preferisce, perché ama il fascino dello spettacolo dal vivo. Il Manzoni, che il sabato pomeriggio offre spettacoli per i bambini è perfetto. Dopo cena, la ba­se operativa diventa il divano. Film o serie tv, accoccolate sul divano. Harry Potter e Bridgerton sono alcuni dei tito­li preferiti. Capita, però, che quello che trasmette lo scher­mo passi in secondo piano. Perché c’è la voglia di chiac­chierare, di raccontarsi la giornata e, soprattutto, di “spet­tegolare”. Perché Aurora, «anche se gli altri pensano di no – racconta mamma Sabrina - ascolta tutto, “registra” tut­to e, magari, capita che condivida ciò che ha scoperto. È una portinaia sa tutto di tutti».

Si parla di tante cose sul divano. Ma sempre di pre­sente. Sabrina è una donna concreta, lucida, razionale. Ha ben chiara la situazione, la patologia di Aurora, cosa signi­fica e cosa potrà essere più avanti. Ma focalizza l’atten­zione e le energie sul “qui e ora”.

Tra le mille cose per cui Sabrina riesce a ritagliare del tempo c’è un’attività a cui tiene molto, una scelta fatta pri­ma della diagnosi di Aurora: essere vicino a chi vive una condizione di disagio, dedicando tempo ed energie del proprio tempo libero.

Dopo esperien­ze con altre organizzazioni, Sabrina ha deciso di diventa­re volontaria per Fondazione Telethon. In occasione del­le campagne si mette a disposizione della Coordinatrice territoriale di Monza Brianza, nell’organizzazione dei punti di raccolta, dei banchetti in cui si distribuiscono i cuori di biscotto.

Tra le persone che si avvicinano ai banchetti ci sono, o potrebbero esserci, anche mamme che vivono una si­tuazione simile alla sua. La domanda “sorge spontanea”. In un possibile incontro, cosa si sentirebbe di dire ad un’al­tra mamma rara? «Vorrei dirle di non farsi sopraffare dal­lo sconforto; di non chiudersi in sé stessa».

«Ci sono momenti in cui mi commuovo e lei mi dice di smettere, perché sennò finisce per piangere anche lei. Ci trasmettiamo serenità a vicenda».

Provando a girare la medaglia, ad immaginare una conversazione con una mamma che, viceversa, è lonta­na dall’esperienza di convivere con una malattia genetica, cosa le direbbe Sabrina? «Che nulla nell’esperienza quoti­diana con i nostri figli deve essere data per scontata; che i piccoli gesti quotidiani, le piccole cose che ci sembrano normali, non lo sono: sono preziose. E dobbiamo esse­re grati di avere ricevuto tanti momenti di serenità». Mo­menti in cui dirsi, siamo qui; sono qui: Io per lei.