La vita di Rodrigo comincia in salita. Al suo quarto giorno di vita ai genitori viene comunicato che il bimbo potrebbe avere un problema genetico. Gli strumenti diagnostici di allora non permettono di dare un nome alla sua malattia genetica sconosciuta.
A soli 10 giorni Rodrigo viene sottoposto al primo intervento chirurgico. Poi iniziano le cure per contrastare le crisi di sospetta natura epilettica. Anche al ritorno a casa le difficoltà permangono. Una crisi respiratoria impone la tracheotomia. A cui seguirà l’impianto della PEG e del catetere. E i genitori attendono ancore delle risposte certe.
È il centro di riabilitazione “Together to go” (TOG) a dare un po’ di serenità a papà Andrea e mamma Moira, perché il piccolo fa qualche progresso. Al TOG la famiglia incontra Angelo Selicorni, ricercatore Telethon. Con la diagnosi che ancora non arriva, Moira rimane incinta. La preoccupazione è forte. Ma, quando nasce, il fratellino Filippo sembra non avere problemi. A quel punto Selicorni inserisce la famiglia nel Programma senza diagnosi del Tigem.
Dopo un anno, il giorno del 1° compleanno di Filippo, arriva la diagnosi per Rodrigo: è effettivamente una rara forma di artrogriposi, dovuta alla mutazione di un gene che fino a quel momento nessuno aveva mai associato a questa malattia (TOR 1°).
Nell’ambito del programma Telethon un gruppo di colleghi messicani individua questa mutazione in un bambino che ha gli stessi sintomi di Rodrigo: la perfetta sovrapposizione dei due casi conferma che il difetto genetico responsabile è proprio quello.
Rodrigo è in carrozzina; è un bimbo molto presente ed inizia a seguire cosa fanno le persone intorno a lui. Non ha modo di esprimersi ma a modo suo si fa capire. Per questo riesce a frequentare la scuola, a settembre 2018 inizierà la prima elementare, ed è entusiasta all’idea di continuare a frequentare la fisioterapia e musicoterapia che gli piace tantissimo.
