Il progetto, promosso dall’Associazione p63 Sindrome E.E.C International Onlus, ha coinvolto oltre 12 mila studenti negli ultimi anni
«Aiutare la vittima ma anche tentare di rieducare il bullo». Non c’è sintesi migliore e più efficace per spiegare le finalità del progetto Rareducando, promosso dall’Associazione p63 Sindrome E.E.C International Onlus. La frase è stata pronunciata da uno degli oltre 12 mila studenti che, tra il 2012 e il 2018, hanno preso parte agli incontri organizzati non solo nelle scuole di ogni ordine e grado lungo tutta la penisola, ma anche all’interno di Università e Ospedali, e che presto potrebbe varcare i patri confini.
L’idea di Rareducando viene nel 2011 a Giulia Volpato, vicepresidente dell’Associazione, quando, finito il corso di studi superiore, è stagista volontaria presso p63. Lei stessa, affetta da ectrodattilia, è stata vittima di una storia di bullismo “psicologico” nel corso dei suoi anni scolastici. «Sono tornata da un convegno internazionale sulle malattie rare ad Amsterdam convinta del fatto che occorresse incidere sulle coscienze e sulla sensibilità dei più giovani per provare a cambiare la percezione e la consapevolezza nei confronti di chi soffre per una malattie rare».
Giulia e una sua collega predispongono il progetto che viene approvato dal comitato scientifico. «In due ore scolastiche - racconta Giulia - spiegavamo cosa sono le malattie rare, cosa vuol dire esserne affetti, il ruolo dei farmaci, dell’ospedale, dei medici, il supporto psicologico, la centralità della ricerca e delle associazioni di riferimento e utilizzavamo i giochi di ruolo per consentire ai ragazzi di immedesimarsi in chi con una patologia rara è costretto a conviverci».
Intanto si crea uno staff sempre più qualificato, che si muove da Padova, dove è collocata l’associazione, e attraversa l’Italia, da Trento a Roma, e poi fino all’Università di Catania, dove agli incontri partecipano anche i futuri medici. «Nel 2016 ci accorgiamo di quanto il problema del bullismo nei confronti di ragazzi affetti da malattie rare stesse crescendo e decidiamo di modificare l’assetto del progetto orientando il fulcro degli incontri sulla descrizione di un fenomeno grave e molto rischioso».
Allo staff si aggiungono anche un criminologo e un avvocato che illustrano le ripercussioni legali per chi si accanisce con comportamenti vessatori, sia fisici che psicologici, su un compagno di scuola, configurandosi in alcuni casi anche i reati di stalking, mobbing o furto.
Nel 2018 la campagna esce per la prima volta dall’Italia per seguire un programma Erasmus ma, soprattutto, sbarca al Lido di Venezia. «Negli anni abbiamo accumulato esperienze molto eterogenee ma, soprattutto, abbiamo incontrato migliaia di ragazzi e di professionisti ed è per questo che abbiamo deciso di trasferire sullo schermo la nostra esperienza». Il materiale raccolto si trasforma così in un cortometraggio, che viene anche presentato alla Mostra del Cinema.
Sono proprio i ragazzi i protagonisti del filmato, ed è loro il racconto di un percorso entusiasmante che li ha quasi sorpresi, perché, come afferma uno di loro, «parlare genericamente di malattie rare è semplice, trovarsi di fronte alla grinta e al tenace attaccamento alla vita di chi ne soffre è tutt’altra cosa. E infierire, in ogni modo, sulla loro debolezza è da vigliacchi». Una lezione semplice, un messaggio forte, che continuerà a viaggiare e diffondersi grazie ad un seme germogliato quasi dieci anni fa e che continua a produrre frutti importanti.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
