Il progetto “Visioni Rare”, organizzato dall'aps "Le Meraviglie" insieme all’Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener Onlus, attraverso una pellicola ha raccontato storie di malattia a ragazzi delle superiori.
Andi e Benno sono giovani e belli. Hanno anche una malattia genetica rara. Rifiutano l’idea di andare incontro ai loro ultimi giorni ripiegati su se stessi, e per questo iniziano, rocambolescamente, un viaggio on-the-road verso una meta, geografica, ma anche interiore, che valichi i limiti di tempo e spazio che la loro condizione di salute gli imporrebbe, forti di un rapporto di amicizia che si irrobustisce giorno per giorno.
È la trama, molto sintetizzata, del film «The Most Beautiful Day», un blockbuster tedesco di qualche anno fa, che è stato al centro del progetto “Visioni Rare” ideato da Elisabetta Tanganelli, presidente dell’associazione di promozione sociale "Le Meraviglie" e promosso in collaborazione con l’Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener, Rete Civica Urbana della città di Bari, Mediateca Pugliese e destinato ai ragazzi delle prime classi degli istituti superiori dei quartieri San Pasquale, Carrassi e Mungivacca del capoluogo pugliese.
«Il progetto - per cui avevamo in programma un ulteriore prolungamento impedito, ovviamente, dall’aggravarsi della pandemia e dell’avvio del conseguente lockdown - ha previsto la proiezione del film, avvenuta sia presso gli stessi istituti che nei locali della mediateca, e il successivo dibattito con i ragazzi, in occasione della giornata per le Malattie Rare, il 29 febbraio 2020» spiega Letizia Andolfi, presidente dell’Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria - Sindrome di Kartagener .
«Il tema della malattia rara, oltretutto collegato a due figure giovani e dinamiche come sono i due protagonisti del film, ha preso in contropiede i ragazzi» racconta Donatella Loiacono, psicologa e rappresentate dell’Associazione ReStart, che ha l’obiettivo di diffondere la cultura delle promozione della salute e lo studio delle buone prassi in termini di benessere psicologico e sociale. I ragazzi hanno riso e pianto dimostrando una sensibilità per certi versi inaspettata. «Hanno reagito - sottolinea Loiacono - come la loro età avrebbe fatto prevedere. La malattia rara rimane comunque un universo inesplorato, se non sperimentato direttamente o indirettamente, ma abbiamo notato che se sollecitati dimostrano un’apertura e una disponibilità che, per certi versi, ci ha sorpreso».
Andi e Benno li hanno colpiti perché, nonostante giovani e belli, non hanno potuto evitare un destino sfavorevole, ma con forza e volontà, hanno saputo affrontare l’avversità con determinazione e persino ironia. «Molti dei ragazzi si chiedevano se la storia fosse vera o meno, un elemento che avrebbe ulteriormente amplificato il turbamento emotivo. Abbiamo spiegato - continua Loiacono - che seppure la storia fosse frutto della fantasia degli sceneggiatori, non si discosta da molti casi reali che coinvolgono individui anche più giovani dei due protagonisti».
La situazione pandemica ancora in corso e le restrizioni in vigore, purtroppo, non permettono il proseguimento del progetto, ma si pensa ad una versione online. «Abbiamo capito che il tema per i ragazzi è affascinante, quindi l’idea che stiamo sviluppando è quella di una nuova edizione del progetto che possa viaggiare in Rete, rivolgendoci sempre agli studenti delle scuole superiori della città di Bari» conclude Letizia Andolfi.
È importante, intanto, aver dimostrato quanto coinvolgimento si può provocare tra le giovani generazioni e quanto sia fondamentale non interrompere un dialogo che, come ha dimostrato il progetto “Visioni rare”, deve dipanarsi non solo a livello locale ma, lockdown permettendo, anche su dimensioni nazionali, perché i giovani possano individuare uno scopo per informarsi, impegnarsi per essere gli adulti che domani contribuiranno a sostenere con più vigore, la ricerca sulle malattie genetiche.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
