L’Associazione Acromati Italiani ha realizzato un progetto per fornire alla popolazione che soffre di acromatopsia, occhiali e cappelli per difendersi dal sole.
Un piccolo paradiso della Micronesia che, come molti altri, interrompe incidentalmente l’azzurro dell’oceano, con la sua natura di inestricabile bellezza e mistero e una popolazione pacifica, apparentemente felice, lontana mille miglia dalla frenesia schizofrenica della globalizzazione, ma con una particolarità che Oliver Sacks, medico e neuropsichiatra di fama mondiale divenuto famoso per il suo «Risvegli», scopre in un viaggio a metà degli anni ’90, insieme al professore norvegeseKnut Nordby, e da cui nasce un best seller. Pingelap è l’isola dei “senza colore”: una fetta importante degli abitanti, infatti, soffre di acromatopsia, una rara patologia genetica che provoca l’impossibilità di percepire i colori, oltre ad una estrema sensibilità alla luce.
Una vita in bianco e nero nel bel mezzo di un tripudio di colori. «Una storia che mi aveva sconvolto e al contempo molto incuriosita» racconta Elisabetta Luchetta, oggi presidente dell’Associazione Acromati Italiani. Da quella lettura scaturisce nel cuore di Elisabetta, nel 1999, prima un’idea e, successivamente, un progetto ambizioso e affascinante: raggiungere l’isola per portare a quegli abitanti, poco più di un centinaio, ciò che per noi è d’uso comune, ma che in quel contesto diventano strumenti vitali: occhiali con lenti molto scure e cappelli per ripararsi dal sole.
«La nostra spedizione si è mossa dall’Italia il 15 agosto del 2019 e, dopo una tappa a New York per descrivere il progetto attraverso una importante casa farmaceutica statunitense che ci ha sostenuti, insieme all’italiana Luxottica, siamo giunto nel bel mezzo del Pacifico, accolti da Re Salomon, dalla sua famiglia e dagli isolani, un po’ frastornati ma felici». La presenza del gruppo italiano ha rappresentato un evento, celebrato con una vera e propria cerimonia di battesimo nelle acque limpide dell’oceano.
«La nostra permanenza è stata caratterizzata da un susseguirsi di emozioni e, soprattutto, da tanta calorosa accoglienza» sottolinea Stefano Romano, volontario dell’associazione. «Un momento indimenticabile riguarda il piccolo Sun, un bimbo di pochi anni acromata dalla nascita che, una volta indossati i suoi piccoli occhiali, ha letteralmente scoperto per la prima volta un volto del mondo circostante assolutamente inaspettato, manifestando questo suo entusiasmo come solo i bambini, nella loro spontaneità sanno fare».
Il gruppo italiano ha lasciato un segno molto colorato a Pingelap. «Un artista che ci ha accompagnati ha voluto regalare all’isola un grande murales che oggi abbellisce l’edificio che funge da terminal del microscopico aeroporto locale» racconta Elisabetta.
Il legame stretto con gli abitanti dell’isola è oramai indissolubile, e i contatti con la famiglia reale sono costanti. Il Re Salomon, pediatra che vive nella più grande delle isole dell’atollo, Pohnpei, letteralmente «altare di pietra”, ha invitato il gruppo a tornare a Pingelap nel prossimo marzo. «Emergenza sanitaria permettendo - racconta Elisabetta - torneremo sull’isola per ricevere la cittadinanza onoraria. Un gesto di fratellanza e di amicizia che ci onora e che vorremmo diventasse simbolo di come la solidarietà possa diventare veicolo di comunicazione tra popoli così diversi. Devo dire inoltre che, come ha sottolineato lo stesso Re Salomon, la lontananza non ha impedito che un progetto così bello e complesso diventasse realtà, e ciò nonostante altri Paesi, più vicini e altrettanto avanzati, non fossero ancora intervenuti». È il grande cuore dell’Italia. Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
