La scuola è da sempre il luogo adibito alla formazione, non solo culturale, ma anche sociale e civile dei futuri cittadini del domani. È per questo motivo che l’Associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di rivolgere il suo progetto “Pianeta Dravet” proprio ai piccoli e grandi frequentatori degli istituti scolastici per diffondere una cultura positiva del rispetto della diversità.
Nonostante se ne parli ormai frequentemente, l’inclusione scolastica non sempre è facile da attuare tra i banchi di scuola e questo fa sì che chi è diverso, magari proprio a causa di una malattia genetica rara come la Sindrome di Dravet, una forma di epilessia farmacoresistente, associata a disturbi dello sviluppo neurologico, spesso non riesca ad integrarsi e a vivere questa fase della vita con spensieratezza e allegria. La diversità, qualunque essa sia, va conosciuta e spiegata con strumenti adeguati per poter essere capita e vissuta da chi non ha ancora pregiudizi e barriere come i bambini e i ragazzi.
«Tutto è nato dall’esperienza personale con mia figlia Marta - racconta Rita Rega, consigliera dell'associazione e referente per la Regione Trentino Alto Adige - Quando andava a scuola i compagni non capivano alcuni suoi comportamenti, si spaventavano davanti alle sue crisi epilettiche e quando uscivano in cortile lei restava sola perché non riusciva a fare i loro giochi. Ho raccontato quello che succedeva ad una mia amica scrittrice e giornalista di Trento, Daniela Larentis, e da lì è nato nel 2015 il libro Pianeta Dravet, alla base dell’intero progetto».
Per affrontare il delicato tema della diversità legata alla disabilità, l’autrice ha ideato due personaggi Mara e Aram, bambine provenienti da due pianeti diversi, ciascuno con le sue singolari particolarità. Quando un giorno però Mara è costretta per via del lavoro del papà a lasciare il pianeta Dravet e a trasferirsi sul pianeta Tevard iniziano i problemi. I suoi coetanei lì non hanno le antenne come lei in testa, usano il pensiero per parlare e spostare gli oggetti e non capiscono i suoi tremori improvvisi. L’ostacolo della non conoscenza viene però superato proprio grazie all’atteggiamento curioso e sensibile dei bambini, in questo caso di Aram, che per prima nota la sofferenza di Mara nel venire esclusa e sollecita la maestra affinché intervenga per includere finalmente la nuova arrivata nel gruppo classe. Dal libro è stato quindi realizzato un cortometraggio di 16 minuti. Sulla base di questi due strumenti,di grande impatto comunicativo, l'associazione, con il supporto del centro per l'età evolutiva il Cerchio Magico di Macerata, ha creato un progetto articolato che prevede due specifici tipi di intervento nelle scuole. Il primo, rivolto ai docenti ed affidato al medico di riferimento dell'alunno con malattia rara, per spiegare nel dettaglio la Sindrome, come trattarla, e come intervenire in caso di crisi epilettica; il secondo, invece dedicato agli alunni e strutturato, in base all’età, in una serie di laboratori pratici, creati per affrontare il tema della diversità sotto la guida degli insegnanti o di specialisti.
Iniziato nel 2017 il progetto ha avuto un ottimo riscontro e, ad oggi, sono 15 le scuole che hanno portato a termine l’iniziativa. «I risultati sono molto soddisfacenti. Gli insegnanti sono molto coinvolti e i ragazzi durante gli incontri fanno tante domande, alcune davvero molto interessanti, dimostrando di essere un terreno ancora molto fertile su cui poter lavorare per far percepire la diversità come un arricchimento che va rispettato». Il progetto può essere contestualizzato anche in altre forme di malattia rara o di epilessia ed è a disposizione, gratuitamente, di chiunque ne faccia richiesta.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate. Se anche la tua associazione vuole raccontarci un progetto scrivici a associazioni@telethon.it
