Non ci sono sfide impossibili: esistono solo cuori capaci di vedere oltre la difficoltà. Mario e la bicicletta potevano non incontrarsi mai, rimanere soggetti distanti, ambedue frustrati dal pensiero che sarebbe stato bello poter correre insieme.
Mario ha 9 anni, affetto dalla sindrome dell’X fragile. «Un bambino timido, consapevole sempre più delle sue difficoltà che quotidianamente riscontra nel confronto con i suoi coetanei a differenza del fratello Matteo sempre in fermento», lo descrive mamma Viviana. In effetti Mario il capitolo bicicletta l’aveva affrontato nel suo passato, ma una caduta aveva interrotto quel rapporto, uno di quelli che tradizionalmente segnano l’infanzia, e spesso anche le ginocchia, di ogni bambino del mondo.
«Poi è sopraggiunta la pandemia, giornate senza scuola da passare in casa, o meglio, da trascorrere in garage per riprendere un discorso bloccato bruscamente». Viviana racconta con passione la vicenda a lieto fine che ha visto protagonisti Mario e la sua bicicletta che, dopo aver avuto un felice epilogo nella realtà, si è trasformata nel soggetto per un corto prodotto lo scorso gennaio.
«Credo fortemente che occorra utilizzare efficacemente ogni mezzo di comunicazione per capovolgere lo storytelling legato alle difficoltà imposte da una diagnosi difficile come quella legata ad una malattia genetica rara».
Viviana, mamma di Mario
«Quando ho letto il bando per partecipare al concorso del festival MAX3MIN per cortometraggi – racconta Viviana – ho deciso, nonostante non avessi diretta esperienza nella produzione cinematografica, che dovesse diventare esempio per tutti la vittoria di Mario nei confronti della sua paura per quelle due ruote senza rotelle che tanto lo avevano intimidito. Volevo raccontare come grazie a questo traguardo raggiunto, oggi avesse acquistato fiducia in se stesso». E si sa che quando una decisione viene presa con il cuore i tasselli progressivamente vanno tutti al loro posto. «Tramite l’insegnante della scuola di teatro di Mario, Marta Gilmore, a cui si deve la sceneggiatura del corto, sono arrivata a contattare quello che sarebbe diventato il regista del nostro corto, Antonio Di Domenico. Di passaggio in passaggio, siamo arrivati al 4 gennaio 2021, giorno in cui si sono svolte le riprese, quando Mario, da attore, ha riproposto esattamente il copione della sua risalita in sella, nel garage di casa».
Oggi il corto, un concentrato di emozioni, dal titolo emblematico “Pedala!”, è in concorso presso numerosi festival internazionali di cortometraggi, tanto che è stato necessario corredarlo di sottotitoli in inglese.
«Il messaggio che il corto lancia è universale – sottolinea Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile – e riguarda la possibilità per tutti di conseguire risultati che possono apparire, per mille motivi, irraggiungibili, e che invece, se si abbandona il pensiero che noi siamo esclusivamente il riflesso della nostra patologia, possono diventare realtà. Mario ce lo insegna, e non solo grazie alla sua storia così emblematica, ma anche attraverso la sua capacità di guardarsi dall’esterno ed essere in grado di raccontarsi con tanta sensibilità, quasi prendendosi per mano per arrivare a vedere se stesso oltre la difficoltà».
«In Pedala! – spiega Brunetti – la sfida di Mario si intreccia con altre sfide: quella di uscire allo scoperto – invece di restare in un “triste garage” – per mostrare al mondo le grandi capacità delle persone con sindrome X Fragile, quella di dire “X Fragile” ai propri figli senza ferirli, ma anzi facendo in modo che questa rivelazione apra la possibilità di vincere nuove sfide. E quella di farlo sorridendo e guardando in avanti, come ci mostra essere possibile la mamma di Mario e Matteo».
L’auspicio è che il corto possa avere una vita lunga, possa camminare attraverso i festival e i mille momenti di incontro con gli spettatori perché il suo influsso positivo possa diffondersi sempre di più. Naturalmente, l’augurio è anche che Mario, con la sua “metaforica” bicicletta, possano correre felicemente attraverso la vita, macinando chilometri di soddisfazioni e traguardi da raggiungere!
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
