Si festeggia domenica 24 gennaio la Giornata internazionale dell’Educazione. Raccontiamo le esperienze di chi ogni giorno combatte con una malattia genetica rara.
Mai come quest’anno una giornata dedicata universalmente al tema dell’educazione riveste un significato che va al di là del mero senso pedagogico. Negli ultimi mesi il mondo ha compreso, a proprie spese, il valore di principi come competenza, ricerca scientifica, rispetto e senso della comunità, e anche inclusione e emancipazione dal disagio.
Obiettivi da sempre ben presenti nell’agenda di Fondazione Telethon come anche della galassia di associazioni di pazienti che, in questo periodo così complesso e sfidante allo stesso tempo, sono intervenute per permettere a ragazzi e ragazze nati con malattie genetiche rare di proseguire nei loro percorsi di apprendimento.
Uno sforzo organizzativo e creativo che ha coinvolto direttamente insegnanti e famiglie, in una sinergia che da sempre offre i risultati più efficaci. Un esempio tra gli altri è quello messo in piedi dall’associazione Uniphelan con i video realizzati secondo l’approccio CAA, ovvero della Comunicazione Aumentativa e Alternativa, grazie ai quali i ragazzi e le ragazze con problematiche di tipo cognitivo ritrovano il piacere di una partecipazione emotiva e razionale ai contenuti proposti attraverso un sapiente mix di parole e immagini.
“Io Me La Cavo” è invece il nome di un interessante progetto messo in piedi dall’Associazione Persone Sindrome di Williams (APW) Italia Onlus che ha previsto una serie di incontri pomeridiani guidati da educatrici e psicologhe e destinati a ragazzi e ragazze adolescenti affinché possano acquisire sempre più indipendenza e dimestichezza con comportamenti e consuetudini quotidiane, come acquistare un biglietto dei mezzi pubblici, rifarsi il letto o pagare una colazione al bar.
Una spinta alla formazione e al lavoro lo hanno offerto, e continuano a fornirlo, nei limiti delle restrizioni vigenti, anche i “RisolviLab” organizzati dall’Associazione Sclerosi Tuberosa, nati per abbattere tutti quegli ostacoli che impediscono a ragazzi anche più grandi di coltivare il proprio talento e le sviluppare la propria creatività per intravedere la possibilità di trovare un’occupazione gratificante.
E se educazione è sinonimo anche di incoraggiamento, allora vogliamo ancora una volta segnalare l’esempio di Francesco Musto, 25 anni, autore del cortometraggio «Be different» (finalista all’Ariano International Film Festival 2019) che ha instaurato un bellissimo rapporto, anche se a distanza, con Luca che, come lui è affetto da una malattia genetica rara, ha trovato in Francesco quel fratello maggiore capace di infondergli sicurezza e il desiderio di esprimere tutta le potenzialità di una personalità che qualsivoglia patologia non potrà mai sopire.
Un coraggio e una incrollabile energia che ha dimostrato Federica, mamma di Tommaso e Cecilia, che per i suoi figli, con atrofia muscolare spinale, ha allestito una vera a propria postazione «casalinga» adeguata a far seguire ai due ragazzi tutte le attività scolastiche da remoto.
Questi sono solo alcuni esempi di come il desiderio di regalare una prospettiva di futuro ai ragazzi e alle ragazze con malattie genetiche sproni educatori, personale specializzato e famiglie a non gettare mai la spugna, anche di fronte a difficoltà oggettive come quelle che stiamo vivendo attualmente.
In questa cornice si inseriscono anche i progetti educativi realizzati da Fondazione Telethon, una serie di kit digitali e di libri destinati ai diversi cicli scolastici che rispondono all’esigenza di far conoscere ai ragazzi l’importanza della ricerca scientifica per il futuro di tutti noi e il valore dell’inclusione e della solidarietà, perché «l’educazione non cambia il mondo, cambia le persone che cambieranno il mondo».
