Francesco e Costantino sono due fratelli gemelli dai caratteri molto diversi, accomunati però da tanta forza e positività, nonostante la loro malattia: la fibrosi cistica. Grazie ala ricerca e alle terapie, conquistano ogni giorno nuovi traguardi: andare a scuola, festeggiare un compleanno e crescere.
25 agosto. Una torta per due, per festeggiare il decimo compleanno di Francesco e Costantino, due fratelli gemelli legati non solo dalla stessa data di nascita, ma uniti anche da quel filo magico e invisibile che solo i gemelli conoscono.
Per Francesco e Costantino il compleanno è una ricorrenza davvero speciale, un evento che coinvolge tutta la famiglia e tutti gli amici. «Quando arriva il loro compleanno - racconta mamma Sara - non può mancare la torta al pan di spagna, che è la loro preferita. Mi dicono: “Mamma ma solo oggi è il nostro compleanno?” e lo vogliono festeggiare almeno per una settimana!». Due fratelli gemelli dai caratteri molto diversi, ma uguali nella positività e nella forza che trasmettono anche a mamma Sara e papà Donato, genitori capaci di affrontare la vita con il sorriso, anche quando la vita li ha messi alla prova. Il grande ostacolo che Sara e suo marito hanno dovuto affrontare è stato quello di una grave malattia genetica diagnosticata alla nascita ad entrambi i gemelli: la fibrosi cistica, una patologia che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente, comporta seri rischi di infezioni respiratorie e polmonari, e problemi la pancreas.
Una diagnosi dopo la quale i medici spiegano a Sara e Donato come affrontare la malattia e fare le terapie con una attenzione costante e una dedizione totale. «Davanti ad una diagnosi così disarmante - ricorda - ho raccolto tutte le forze e mi sono detta “Sara, è un brutto colpo, ma qui l’accettazione va fatta in 5/6 giorni, poi la vita va vissuta”».
È così che Sara decide di abbandonare il lavoro e reimpostare la sua vita adattandola alle esigenze dei figli, sempre con il sostegno del marito Donato, grazie al quale non si è mai sentita sola.
Una storia che sembra fatta di tante scatole che si aprono. La prima contiene la notizia inattesa di due gemelli, esattamente ciò che Sara sognava fin da bambina; la seconda contiene la brutta notizia della diagnosi di una malattia genetica con cui dovranno convivere i suoi figli, ma davanti alla quale Sara non si arrende; la terza contiene la più importante delle notizie, la possibilità di cure e terapie che sono possibili grazie alla ricerca scientifica, e questo aiuta Sara a sentirsi forte, come lei stessa racconta.
«Mia nonna mi diceva sempre “meglio l’invidia che la pietà”, e con questa frase mi spronava a reagire, ad accogliere tutto come un dono».
«Ogni giorno per noi è un dono. Ogni ricovero non fatto, ogni controllo che va bene è un dono. La possibilità di cure è un dono».
Sara, mamma di Francesco e Costantino
La ricerca fa diventare grandi bambini come Francesco e Costantino
La possibilità di terapie permette oggi a Francesco e Costantino di vivere, andare a scuola come tutti i loro amici, fare sport, avere una qualità della vita che regala loro sorrisi, ed è una possibilità concreta grazie ai progressi della ricerca scientifica nella quale Fondazione Telethon è in prima linea per garantire terapie e cure a tutti quei bambini e alle loro famiglie che ogni giorno convivono con malattie genetiche rare.
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Le terapie alleate dei due gemelli
Francesco e Costantino hanno nella loro routine quotidiana una preziosa alleata: la terapia.
Fanno l’aerosol 3 volte al giorno, utilizzano la pep mask e questo li rende impegnati fino a 3 ore al giorno. E poi prendono enzimi pancreatici prima dei pasti, vitamine, gastroprotettori e spesso antibiotici per curare le infezioni respiratorie. E seguono la cura con i modulatori grazie ai quali le loro condizioni di salute sono stabili. Ma all’interno di questa terapia Sara ha inserito un elemento che non può mancare: il sorriso. «Si, hanno una malattia, ma hanno anche una mamma sorridente. E anche questa è cura, trasmettergli il sorriso».
Con il sorriso affrontano anche il rientro a scuola, che ogni anno non è mai scontato per loro, proprio a causa delle terapie quotidiane, dei controlli e dei rischi di contrarre infezioni. Ma grazie all’incoraggiamento di mamma e papà, il ritorno sui banchi è solo un momento speciale, pieno di entusiasmo ed emozione, in cui incontrare di nuovo amici e maestre.
È con questo stesso sorriso contagioso che Sara e suo marito sono diventati volontari di Fondazione Telethon. Perché «l'impegno che ci metto - spiega - è una delle cose che non mi fa pensare di "togliere" del tempo ai miei figli o trascurarli, bensì è il contrario: è il mio modo di aggiungere tempo per loro». Così Sara ha creato a Serino, il piccolo paese campano in cui vivono, una rete di responsabilità e solidarietà che ha unito tante famiglie, e sono nate iniziative e amicizie con cui condividere ogni candelina, ogni nuovo compleanno di ciascun bambino. Ed è questo l’obiettivo di Fondazione Telethon: #FacciamoliDiventareGrandi, facciamo festeggiare ai tanti bambini affetti da malattie genetiche rare ogni compleanno con il sorriso, e con un nuovo traguardo di cura raggiunto.
«La fibrosi cistica - conclude Sara - oggi ha delle cure che prima non esistevano, ed è per questo che per me Fondazione Telethon è al primo posto».
«Io e mio marito abbiamo affrontato il sentimento della paura, ma abbiamo avuto anche la gioia della speranza e della cura, e tutti i genitori dovrebbero provare questo sollievo».
