Spiega il Presidente Gianna Puppo Fornaro: «Oggi tutti sappiamo cosa vuole dire proteggersi con una mascherina, ma molti non sanno che per le persone con fibrosi cistica questo è normale».
Mascherine, distanziamento individuale, periodi di isolamento, situazioni e dispositivi che erano molto lontani dalla quotidianità e dalle consuetudini di molti di noi fino solo a qualche mese fa. Ma una fetta, seppur marginale, della popolazione con queste misure di protezione ha preso confidenza, forzata, fin dalla più tenera età a causa di una tra le patologie croniche più gravi e disabilitanti.
«La sensazione di fragilità e precarietà che tanti hanno conosciuto per la prima volta nei giorni del coronavirusè una situazione che, purtroppo, noi malati di fibrosi cistica conoscevamo fin troppo bene». Francesco è abruzzese e ha 33 anni, e per lui così come per tanti altri giovani affetti da fibrosi cistica - una malattia genetica che procura il progressivo deterioramento della funzionalità polmonare e pregiudica seriamente la qualità della vita di chi ne è affetto-, la vita durante il lockdown non è cambiata molto rispetto a prima.
Il coronavirus, per lui come per Noemi o Elisa, rappresenta solo un ulteriore “alieno” che entra nella collezione di agenti, batteri e funghi compresi, che dalla loro infanzia minacciano uno stato di salute già molto precario: aspergillo, stafilococco aureo, pseudomonas aeruginosa, cepacia. «Per noi la vita è fragile da sempre - sottolinea Francesco -, per tutti lo è da qualche mese a questa parte. Non me ne vogliate, dunque, se vi dico che per noi tanti elementi del mondo nuovo dopo il coronavirus non sono nulla di radicalmente nuovo».
Ma nulla, o quasi, può recingere l’energia che questi giovani esprimono, nella interminabile lotta alla malattia come nella vita. Noemi, ad esempio, il 22 aprile 2020 in piena pandemia, ha coronato uno dei sogni più belli: la laurea magistrale in Economia Aziendale e Management. «Una vera conquista per me e una grande soddisfazione per la mia famiglia perché, nonostante la fibrosi cistica, sfido me stessa e la vita e, alla fine, ottengo tutto quello che di bello possa esistere».
Nonostante le statistiche sulle aspettative di vita di chi è affetto da fibrosi cistica potrebbero scoraggiare anche la determinazione più rocciosa, per Noemi, come per molti altri, l’idea di non poter realizzare i propri sogni non è contemplata. «Al momento della mia nascita, 25 anni fa, l’età media di sopravvivenza non raggiungeva la maggiore età ma oggi, per fortuna, la nostra età media è stimata intorno ai 40 anni». Lei ha imparato a guardare oltre queste previsioni e alle preoccupazioni sul futuro, affrontando ogni singola giornata con la voglia di cogliere nuove opportunità e andare avanti nonostante tutto.
Un’altra data è invece cruciale per Elisa: il 23 ottobre del 2015, ha ricevuto due polmoni nuovi dopo che per l’incursione inopinata di un semplice virus è stata costretta all’ossigenazione extracorporea (ECMO) e alla rianimazione. Elisa, ottimista di natura, crede che la pandemia possa aiutare il genere umano a provare il significato di riassaporare la bellezza delle piccole cose, che nella vita frenetica di tutti i giorni talvolta sfuggono di mano: «spero che quando finirà questa grave emergenza le persone non diano più nulla per scontato e si ricordino che con la salute non si scherza, mai!».
Il periodo di pandemia ha comunque ulteriormente complicato la vita di queste persone perché molti centri di cura per la fibrosi cistica sono stati riconvertiti in centri Covid e per questo, nonostante la fine del lockdown, la Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus ha rafforzato ed esteso i suoi servizi ad un numero maggiore di pazienti perché per loro, non è possibile abbassare la guardia. Con lo slogan “A un metro da, ricominciamo grazie a te”, hanno invitato la collettività, i partner, i donatori e le Istituzioni ad agire e essere parte attiva per l’implementazione dei suoi progetti e garantire alle persone con fibrosi cistica supporto e cure di qualità erogate a distanza; l’hashtag #oggilosai pone inoltre l’accento sulla gravità della malattia, sulla fragilità del respiro, sulle cure di cui i pazienti hanno bisogno quotidianamente e sul racconto della loro vita.
«Oggi tutti sappiamo cosa vuole dire proteggersi con una mascherina, rispettare strettamente le norme igieniche e la distanza di almeno un metro - afferma Gianna Puppo Fornaro, presidente LIFC - quello che molti non sanno, è che per le persone con fibrosi cistica tutto questo è normale ma in aggiunta, devono seguire programmi di terapie quotidiane per tutta la vita, sono sottoposte a frequenti ricoveri ospedalieri e a periodici cicli di terapia antibiotica e quando tutto ciò non è sufficiente devono ricorrere al trapianto di doppio polmone. L’emergenza sanitaria ha ostacolato l’accesso alle cure per i pazienti e ha reso più difficile la vita di queste persone, più fragili, perché più esposte al rischio di infezioni polmonari. Con questo progetto intendiamo quindi assicurare alle persone con fibrosi cistica la continuità terapeutica e assistenziale di cui hanno bisogno e richiamare l’attenzione della collettività sulla gravità di questa malattia genetica». Un’attenzione al «respiro» che oggi tutti noi condividiamo e che, nella difficoltà di dover ancora fare i conti con una emergenza ancora in corso, puoi aiutarci a comprendere esigenze e difficoltà di chi ingaggia una lotta senza quartiere, da anni, con una patologia che speriamo possa un giorno, grazie alla ricerca, trasformarsi solo in memoria.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
