Nata dall’intuizione di Paolo Calveri, è stata fortemente voluta dall’Associazione Italiana Febbri Periodiche.
Erano gli anni ’50 e ‘60 e le febbri che colpivano Paolo Calveri sin dalla più tenera età erano insolitamente cicliche. Il fatto che vivesse a Venezia aveva fatto subito pensare ad una sintomatologia legata a quell’ambiente molto umido, ai “reumatismi” o alla febbre reumatica o altro; tutte ipotesi man mano scartate nel tempo. «Alla febbre ricorrente si sono progressivamente aggiunti negli anni i dolori toracici e addominali molto intensi ed invalidanti», racconta.
Una lunga trafila medica e diagnostica, come spesso accade in casi simili, fino alla diagnosi che arriva a 33 anni, una malattia genetica rara: la Febbre Mediterranea Familiare (FMF). «In pratica - spiega - il mio sistema immunitario combatteva contro nemici inesistenti, scatenando così una serie di reazioni che periodicamente mi facevano scivolare in uno stato di profondo malessere collegato di volta in volta a un organo diverso. Come uso dire, ho provato sulla mia pelle tutti i tipi di malattie che finiscono con il suffisso “ite”, dall’artrite alla pleurite, dalla peritonite ad altro ancora».
Paolo, che nel frattempo ha avuto due figli che hanno riportato la sua stessa mutazione genetica ma che non hanno sviluppato la patologia, ha deciso di fondare l’Associazione Italiana Febbri Periodiche, di cui è stato Presidente dal 2006 fino al 2021, venendo incontro all’esigenza di fornire sostegno e uno spazio di condivisione e di consultazione di documentazione medico-scientifica a tutti coloro che si sono venuti a trovare nella sua stessa condizione.
Vista la peculiarità della FMF e di questo tipo di malattie e dei loro sintomi occorreva però individuare un supporto che consentisse di mettere ordine tra dati, ricorrenze dei sintomi, approfondimenti medici, terapie e decorso della malattia. «Mi è capitato spesso di andare in giro con voluminosi faldoni pieni zeppi di documentazione medica sistemata alla rinfusa e frutto di anni di analisi e verifiche. Oggi però la tecnologia ci viene incontro, e così, dopo varie consultazioni tra associazioni, medici ed esperti di digitalizzazione, è nata l’idea di creare MyFever». Si tratta di una app che riproduce una sorta di diario personale, evoluzione tecnologica di quanto normalmente si è sempre fatto su carta, ma molto più organizzato e agevole da trasportare e interpellare.
«La sua realizzazione è stata abbastanza laboriosa» spiega Paolo. «Siamo partiti poco prima dell’esplosione della pandemia che ha in qualche modo rallentato il piano di sviluppo del progetto della app. MyFever è frutto della collaborazione tra tutti i soggetti che avrebbero potuto ricevere beneficio da questo strumento, primi fra tutti coloro che soffrono di queste patologie, i loro familiari e i sanitari dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, che sono intervenuti proprio rispetto alla struttura e ai servizi che questo strumento avrebbe dovuto fornire per rendere l’organizzazione del loro continuo rapporto con la patologia, più semplice e fluida da molti punti di vista. Un’occasione unica che, oltre ad aver dato l’avvio al progetto per la realizzazione della app, è stata anche un’intensa e proficua esperienza di confronto tra medici, pazienti, famiglie ed associazioni».
Questo nuovo strumento è caratterizzato da un sistema dinamico, che può adattarsi a esigenze anche molto differenti da individuo a individuo, e permette di gestire informazioni estremamente variabili, dal planning per l’assunzione dei farmaci alla valutazione complessiva della qualità della vita del paziente.
«La app, che è stata preventivamente testata da un gruppo di volontari, è scaricabile da tutte le più diffuse piattaforme dalla fine dello scorso anno - sottolinea Paolo - e già sono almeno un migliaio gli utenti che ne stanno usufruendo con un buon riscontro, a quanto ci risulta». MyFever è sicuramente un importante ed efficace esempio di come la digitalizzazione possa divenire la base per il miglioramento degli standard di vita di migliaia di persone, ma soprattutto è la dimostrazione di come dal confronto tra tutti coloro che vengono coinvolti nella gestione di una malattia genetica rara possano nascere solo esperienze da cui trarre ispirazione.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
