Quattro giorni dedicati alle famiglie in uno splendido resort in Toscana organizzati dall'Associazione Mitocon.
Una vacanza con corredo di spasso, goliardia, amicizia ma anche di ragionamenti e supporto psicologico. Perché, come dice Francesca, mamma di Enrico a cui è stata diagnosticata una patologia mitocondriale all’età di tre mesi «i ragazzi e le ragazze speciali, e i loro genitori, ma anche i tanti pazienti adulti, non sono dei santi: hanno bisogno di ritrovarsi, affrancarsi ogni tanto dagli obblighi quotidiani, potersi distrarre e condividere insieme momenti di svago, senza perdere l’occasione di raccontarsi, riflettere e offrire mutuo supporto».
Su questi presupposti è nata l’idea del Mito-Campus, quattro giorni di aggregazione organizzati dall’Associazione Mitocon in uno splendido Resort nei pressi di Populonia, in Toscana, dove ritrovarsi e ritrovare energie, ma anche potenziare le risorse che ogni giorno, mamme e papà, fratelli e sorelle, caregiver e assistenti mettono in campo per consentire a tutte le persone speciali, ragazzi o adulti che siano, di poter condurre una vita serena e «al sicuro».
«Il progetto nasce più o meno a metà del 2019 – racconta Francesca, in Mitocon dal 2018 – proprio per prospettare alle tante famiglie e anche ai pazienti adulti che fanno capo all’associazione, punto di riferimento in Italia per le persone con malattie mitocondriali e i loro familiari, la possibilità di godere di una parentesi vacanziera, ma non solo. «Si è concretizzata l’opportunità di partecipare ad un bando della Tavola Valdese per il reperimento dei fondi necessari ad organizzare questa attività – specifica Francesca – e così abbiamo definito il progetto».
È così che, pandemia permettendo, si è progressivamente concretizzata questa grande avventura che, tra il 16 e il 19 giugno 2022, ha visto l’arrivo di più di 80 partecipanti al Resort Poggio all’Agnello. «Dal giovedì alla domenica pomeriggio è stata una sequenza di grandi emozioni, divertimento, spazi di libertà che molti dei mito-papà e delle mito-mamme si sono potuti concedere, ma anche di parentesi di confronto per i piccoli gruppi di lavoro che hanno seguito un percorso di supporto psicologico lungo il solco di un preciso filo-conduttore concettuale, ovvero il Viaggio dell’Eroe».
Per permettere di lavorare con efficacia è stato chiesto a quattro terapeute di prendersi carico di una parte dei partecipanti. «Abbiamo individuato delle caratteristiche comuni intorno alle quali abbiamo costruito quattro gruppi omogenei – spiega Francesca – il primo accoglieva bambini e ragazzi speciali e i rispettivi sibling, ovvero fratelli e sorelle, il secondo riuniva i genitori di bambini e ragazzi con patologie mitocondriali, un terzo gruppo ha messo insieme pazienti adulti, e un quarto contingente è stato composto da un’ampia rappresentanza di caregiver che spaziava da coniugi a figli fino agli assistenti. Il lavoro è stato intenso, condotto con professionalità ma anche delicatezza dalle nostre terapeute: un percorso tra fiabe e canzoni, che ha permesso ai partecipati di aprirsi spontaneamente, mettere in comune esperienze, punti di vista, qualche sofferenza ma anche tante gioie e soddisfazioni».
Una vera oasi dove, tra un aperitivo, una nuotata in piscina e una partita di tennis, nessuno si è mai sentito a disagio o giudicato, dove ognuno si è sentito libero di esprimere sentimenti e paure, forse qualche frustrazione, ma soprattutto è stato posto nelle condizioni di costruire legami che sicuramente avranno uno sviluppo futuro. «Siamo ancora nella fase di rendicontazione del primo Mito-Campus e siamo pronti a ripartire con la prossima edizione – sorride Francesca – perché tanta è stata la gioia di ritrovarsi che siamo sicuri che riusciremo, sempre grazie alla meravigliosa opportunità offerta dal nuovo bando della Tavola Valdese, a ripetere l’esperienza in futuro, tutti insieme».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
