«Non potrai mai ballare». Chissà quante persone affette da malattie genetiche rare, che compromettono la vista si sono sentite dire questa frase. Eppure questo tipo di disabilità non può e non deve essere un ostacolo a divertirsi, ballando, magari sulle note calde e travolgenti dei balli caraibici. Lo sa bene Giulia Volpato, Presidente dell’Associazione P63 Sindrome EEC International Onlus, tra le Associazione Amiche di Fondazione Telethon, che dopo aver praticato per anni Salsa, Merengue e Bachata ha deciso di usare le proprie competenze per aiutare attraverso il ballo chi come lei ha una malattia, che limita o priva del tutto della vista.
La sindrome da ectrodattilia-displasia ectodermica-schisi labiopalatina (anche chiamata sindrome EEC) è infatti una sindrome malformativa caratterizzata dalla fusione delle dita medie della mano e dei piedi, dal labbro leporino o dalla fessurazione del palato, da anomalie della pelle, dei denti, delle unghie e dei capelli e in alcuni pazienti da difetti nella rigenerazione dell’epitelio corneale, che possono portare a cecità. Musico dipendente sin da bambina, Giulia nel 2017 ha deciso di creare il progetto “Mira qué Ritmo!”, dando risalto non solo all’aspetto ludico, insito nella musica latino americana, ma anche all’interazione umana, che questo tipo di ritmo con i suoi balli porta con sé.
«Ballando, quando si ha una malattia rara che coinvolge gradualmente la vista, come la mia, ma anche come la retinite o la maculopatia - racconta Giulia - si torna ad avere consapevolezza del proprio corpo dalla testa ai piedi. Quando, infatti, vedere inizia ad essere complicato, la prima cosa che si perde è proprio la cognizione di sé, ma con i balli di coppia si riesce a riacquistare autostima, perché per danzare devi conoscerti, studiarti, capirti, fidarti e affidarti al partner». L’aspetto più difficile di questi balli è proprio quello legato alla condivisione dello spazio con un’altra persona.
Affidarsi ad un estraneo non è così scontato quando si hanno problemi visivi e si è abituati per questo ad organizzare nel dettaglio ogni singolo movimento o azione. Ma in pista vigono altre regole, che impongono ai ballerini di essere costantemente in sfida innanzitutto con se stessi per superare i propri limiti, anche se imposti dalla genetica.
I corsi di “Mira qué Ritmo!”, svolti da Giulia e da altri istruttori qualificati, non si rivolgono però solo a ipovedenti e non vedenti, ma anche a chi è normovedente, che in questo modo, attraverso il ballo, può superare i pregiudizi legati alla sfera della disabilità, in un costante scambio reciproco basato sempre su un’unica parola chiave: divertimento. «Ad inizio corso bendiamo tutti coloro che non hanno problemi legati alla vista, in modo tale che possano trovarsi allo stesso livello degli altri partecipanti. Lo scorso anno oltre alle lezioni abbiamo iniziato a fare anche le prime esibizioni. Quest’anno abbiamo organizzato un corso di livello base e uno di livello 1, coinvolgendo ballerini dai 28 ai 75 anni con 6/7 malattie genetiche rare diverse. Ad accomunarli la gioia e l’amore per il ballo, ma anche la certezza di avere un gruppo su cui contare nei momenti di difficoltà».
Oltre al ballo il progetto dell’Associazione nel 2019 si è arricchito anche dell’Orchestrina, un corso strumentale creato con l’obiettivo di rafforzare le esibizioni danzanti degli allievi con l’esecuzione dal vivo delle percussioni caraibiche. Il tutto sempre affidato a un gruppo misto di persone con e senza difficoltà visive.
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate. Se anche la tua associazione vuole raccontarci un progetto scrivici a associazioni@telethon.it
