Una sorella e un fratello, due caratteri molto diversi, una caratteristica in comune: la volontà di non perdersi nulla della vita, affrontando ogni giorno le difficoltà quotidiane di una malattia genetica rara come la Charcot-Marie-Tooth (CMT).

Michela e Claudio sono uniti da un legame profondo, che si riconosce nei sorrisi e nei gesti inconfondibili di chi è cresciuto insieme.

Oggi Michela ha 24 anni, Claudio 23. Fin da piccoli, avendo una differenza d’età di solo un anno, hanno condiviso l’amore incondizionato di mamma Gloria e papà Maurizio, ma anche i giochi, la scuola, gli amici, le vacanze e la passione per il nuoto. Hanno caratteri molto diversi, lei riflessiva, lui vivace, ma con una caratteristica comune: la volontà di non perdersi nulla della vita.

Un desiderio che li guida nell’affrontare le difficoltà quotidiane di una malattia genetica rara come la Charcot-Marie-Tooth (CMT), che si è manifestata in Michela quando aveva appena 3 anni ed in Claudio intorno ai 5 anni.

Diagnosi che ha portato entrambi a dover fare i conti con una patologia complessa che colpisce i nervi periferici, arti superiori e inferiori, con deformità progressiva dei piedi e delle mani, problemi di equilibrio e di sensibilità, stanchezza, dolori e crampi.

«La malattia - racconta Michela - mi ha insegnato a rafforzare degli aspetti del mio carattere. Ho imparato a coltivare la costanza perché ogni sei mesi devo fare i controlli. Ho messo in pratica la pazienza, perché quando non riesci a camminare devi abituarti ai tempi della carrozzina; ho messo in gioco tutta la mia forza perché, soprattutto durante l’adolescenza, quando ho iniziato ad avere anche difficoltà di udito, ho dovuto imparare a reagire».

Uno spirito combattivo che non manca neanche a Claudio. Lo mostra in piccole e grandi conquiste, come quando utilizza le protesi alle gambe nonostante riesca a fare solo pochi passi, per poi doversi aiutare con la carrozzina elettrica. Oppure quando riempie il futuro di progetti ambiziosi, nonostante le difficoltà motorie. «Davanti ad ogni sfida non devi concentrarti sulla fatica che comporta, ma sul traguardo da raggiungere. Esattamente come fa Fondazione Telethon. E la ricerca scientifica è il traguardo su cui tutti dovremmo essere concentrati».

Nello sguardo di Michela e Claudio, si vede la stessa scintilla che ogni giorno anima tanti ricercatori di Fondazione Telethon nel portare avanti la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Conquistare nuovi traguardi ed arrivare a nuove cure e terapie possibili, non è solo la loro speranza, ma la vittoria di tutti. Unisciti a noi e sostieni la ricerca per persone come Michela e Claudio >

Nonostante i momenti difficili e le complicazioni legate alla malattia, Michela e Claudio non si sono fermati mai.

Entrambi sono campioni di nuoto paralimpico, entrambi hanno portato avanti gli studi: Michela in Ingegneria Fisica e Claudio in Economia e Commercio. Hanno scelto di considerare la malattia solo come una parte della loro vita. Non hanno voluto nemmeno rinunciare alle passioni: Michela per i viaggi e Claudio per la pesca, la finanza e il pararining, una disciplina equestre nella quale vorrebbe diventare istruttore.