È un triste primato quello della sua bimba, Clara, la bambina italiana più piccola affetta da mucopolisaccaridosi di tipo 3B, una malattia genetica rara che causa gravi ritardi motori e cognitivi.
Prima ancora della nascita di Clara, la seconda gravidanza di Marta si presenta subito come un percorso in salita: è costretta a stare a letto quasi da subito, perché fin dal quarto mese avverte forti contrazioni e non riesce ad alzarsi dal letto. Anche se non a causa di quella che poi si scoprirà essere la malattia di sua figlia.
Alla nascita della sua secondogenita, ben presto, si aggiungono nuovi problemi: il primo anno di vita di Clara è caratterizzato da 19 bronchiti, continui broncospami e febbri altissime. Non c’è pace quindi per mamma Marta e papà Nicola che sono sempre più in allarme per le condizioni della piccola che a causa di un eccesso di muco, sempre più spesso, va in apnea. Quello che possono fare è di tamponare la situazione con lavaggi nasali e antibiotici, che però la fanno stare meglio solo per qualche giorno.
La prima ipotesi dei medici è quella si tratti di fibrosi cistica, ma gli esami danno esito negativo e Marta tira un momentaneo sospiro di sollievo:
«Quando abbiamo saputo che non era fibrosi cistica abbiamo dato una festa, talmente tanta era la nostra felicità. Non potevano pensare che la nostra bambina avesse una malattia ancora più grave».
Marta, mamma di Clara
La piccola, infatti, continua a star male e i genitori sono costretti a portarla in ospedale per indagare ancora. Nel 2018 finalmente viene sottoposta a un’indagine genetica e arriva la risposta: mucopolisaccaridosi di tipo 3B o sindrome di Sanfilippo, una malattia che causa gravi ritardi motori e cognitivi.
A causa della patologia, Clara è una bimba iperattiva e irrequieta, tanto che Marta le ha dovuto fare la frangetta per coprire i lividi in fronte che si causa da sola. Nonostante però la sordità parziale, le difficoltà motorie e nel linguaggio, Clara sa farsi capire e amare a colpi di sorrisi e buffe espressioni. È molto fisica, in particolare con la mamma verso cui ha un attaccamento molto forte, patologico, che spinge Marta a doverle rivolgere tutta una serie di attenzioni, sin dal risveglio.
Avere a che fare con la malattia di un figlio, specie se così impegnativa, può scoraggiare e fare paura. Ma Marta non vuole averne e inizia a frequentare dei corsi e dei master in bisogni educativi speciali, per capire cosa significhi vestire i panni di sua figlia, avere a che fare con una patologia che rende più difficile la comunicazione tra mamma e figlia. Prepararsi e conoscere ciò che accadrà le dà una sensazione di maggiore controllo sulla vita di Clara e della loro famiglia.
«La malattia di mia figlia mi causa un dolore insidioso, mi spinge a non dare attenzione alle frivolezze, ma a ricercare l'autenticità nelle cose».
«Ho scoperto un mondo, quello delle malattie rare, che non conoscevo e ho deciso di dedicarmi a mia figlia ma anche ad altri bambini con necessità particolari».
Ogni pomeriggio infatti, quando non frequenta le lezioni, lavora come tutor per bambini con disturbi dell'apprendimento, con l’ambizione un giorno di iscriversi anche all’università per studiare scienze pedagogiche. Un impegno in prima linea all’insegna dell’amore per la sua Clara e tanti bambini come lei che richiedono energie e attenzioni, ma sono anche in grado di darne.
