Racconta Pia, tra le mamme protagoniste della campagna “Io per Lei” di Fondazione Telethon: «Con Luca ho riscoperto il valore dell’oggi. Lui sa che oggi non esiste la possibilità di camminare, ma sa anche che la ricerca può cambiare questo destino».
«Sono contenta di essere portavoce di un messaggio di positività nella campagna Telethon, perché è proprio vero: quello tra me e Luca è un rapporto speciale, un legame fortissimo, dove non c’è spazio per la tristezza». Lei è Pia, mamma di Luca e una delle mamme protagoniste della campagna “Io per Lei” che Fondazione Telethon dedica a tutte le mamme, quelle rare e quelle uniche, quelle che restano sempre nel cuore di tutti.
Pia è una donna determinata, una mamma dalle mille risorse e sono state poche le volte che si è sentita senza forze. Ma ricorda perfettamente quel giorno in cui si sentì come una naufraga in mezzo al mare, senza possibilità di vedere terra per chilometri e chilometri: è la sensazione che ha avuto il giorno in cui i medici le hanno detto che il suo piccolo Luca, di appena un mese di vita, era affetto da distrofia muscolare.
Da quel giorno ne sono passati moltissimi altri. Oggi Luca ha 11 anni e una diagnosi ancor più precisa: è affetto da distrofia da deficit di merosina, una malattia che comporta ipotonia, debolezza muscolare e alterazioni del sistema nervoso centrale e periferico. La malattia non è degenerativa: Luca non camminerà ma potrà fare tutto il resto, con il giusto supporto. E a Pia questo basta per rimboccarsi le maniche e tirare fuori tutta la grinta di cui dispone.
«Dico sempre - racconta Pia - che Luca mi ha cambiato la vita, oggi vedo le cose da un altro punto di vista. Non penso più a cosa manca ma a quello che riesce a fare ed ogni piccola cosa in più è una conquista».
«Ho riscoperto il valore dell’oggi, del non dare niente per scontato».
In questi anni Pia e Luca, mamma e figlio, sono cresciuti insieme conquistando la vita giorno dopo giorno e costruendo un legame che fa sì che a volte si capiscano con un solo sguardo. È un legame talmente speciale che Pia lo descrive con la meraviglia nella voce: «Mi sento privilegiata, anche se sembro matta. La nostra vita è come stare sulle montagne russe, è una continua evoluzione».
Luca ha una personalità forte, «riesce a emergere dalla carrozzina, è capace di trascinarti nelle sue avventure, nei suoi progetti» spiega la mamma. Le maestre, il padre, i fratelli, il compagno di Pia, tutti i suoi amici, nessuno riesce a resistere alla sua capacità di tenersi strette le persone.
Se c’è un merito che Pia si riconosce è che da quando Luca ha potuto capire di non essere uguale agli altri, lei gli ha subito raccontato la verità: «È stato difficilissimo per me svelargli i suoi limiti, ma oggi è consapevole e non ha paura di affrontare le cose. Sa che non esiste il “non posso farlo” o il “non ci riesco”, perché un modo si trova sempre. Se si deve ballare, si balla».
E così Luca è cresciuto ben sapendo che al momento non esiste la possibilità che riesca ad alzarsi dalla sedia a rotelle e camminare con le sue gambe. Ma sa anche che la ricerca scientifica può cambiare il finale di questa storia come quella di tante altre persone con malattie genetiche rare, perché la ricerca non si ferma per bambini come Luca, per mamme come Pia.
