Fabrizio Malta, presidente dell’Associazione Italiana Malattia di Kennedy, racconta come “The Great Road Trip 2022” sia stata l’occasione per far conoscere le attività dell’associazione di pazienti.
Due Cavalli e tanta strada. Una solidarietà che questa volta ha percorso migliaia di chilometri a bordo della mitica auto simbolo degli anni ’60, partendo dalla sconfinata Los Angeles per approdare a Roma. Un’iniziativa promossa dalla statunitense “Kennedy Desease Association” con la Kennedy's Disease UK che hanno acquistato e restaurato l’auto che ha poi attraversato gli States per fare successivamente tappa a New York, Londra, Parigi, Milano e Roma.
«The Great Road Trip 2022 è stato il tramite e l’occasione per far conoscere la malattia di Kennedy e raccontare le attività di cui si occupa nostra Associazione, tra cui supporto alle famiglie e sostegno alla ricerca scientifica» racconta Fabrizio Malta, presidente dell’Associazione Italiana Malattia di Kennedy, nata nel novembre del 2019.
La bellissima Due Cavalli rossa, circondata da appassionati e sostenitori dell’associazione, è arrivata a Milano lo scorso 18 luglio, «ospitata» con tutti gli onori del caso presso la sede del Comune, a Palazzo Marino. Nel pomeriggio dello stesso giorno è stato organizzato un convegno presso l’Università Statale per fare il punto sui progressi della ricerca scientifica proprio sulla malattia di Kennedy.
«A Roma l’auto è giunta il 23 luglio, accolta da molti altri esemplari d’epoca che si erano radunati per celebrare il traguardo finale di questa meravigliosa avventura on the road - racconta il presidente Malta - per poi proseguire verso Castelgandolfo dove era stato organizzato un pranzo di raccolta fondi».
L’associazione cerca di sostenere progetti di ricerca in collaborazione con importanti centri di studio italiani. «Sono tre gli enti di ricerca di eccellenza per la malattia di Kennedy in Italia - sottolinea Malta - e sono dislocati presso l’università di Milano, sotto la responsabilità di Angelo Poletti (approfondisci qui il progetto finanziato da Telethon), a Padova e a Trento. Sempre tre anche i centri clinici per la cura e la presa in carico dei pazienti Kennedy: a Milano, a Padova e al Centro Clinico NeMO di Roma».
Fabrizio Malta oggi si dedica anima e corpo alle attività dell’Associazione: «Un impegno importante che condivido anche con mia moglie, fisioterapista, quando il nostro piccolo Ludovico, nato un anno e mezzo fa - sottolinea scherzando - ce lo consente». L’Associazione si prepara alla prossima convention nazionale tra marzo e aprile del 2023. «Un appuntamento fondamentale per la nostra realtà e per riunire spunti ed energie che ci consentano di procedere verso il vero traguardo rappresentato da una cura efficace per la nostra sindrome».
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
