Tredici anni, la distrofia muscolare da deficit di merosina lo costringe in carrozzina, ma non gli impedisce di vivere la sua vita al massimo e con grande saggezza.

Luca è un adolescente allegro e propositivo. E' cresciuto in una famiglia “allargata” nella quale non è mai mancata l’armonia. È legatissimo ad entrambi genitori, a sua sorella maggiore Anna e ai fratelli più piccoli Edoardo ed Enrico, nati dalle relazioni che mamma Pia e papà Antonio hanno costruito dopo la loro separazione. «Luca è sempre stato il collante della famiglia - racconta Pia -. Fin da quando era bambino, ha sempre avuto la capacità di unire le persone. Questo suo amore per la vita e per gli altri, mi insegna ogni giorno ad andare oltre le difficoltà e a superare con ottimismo i momenti bui».

Il più grande momento difficile arriva quando a Luca, a pochi mesi di vita, è stata diagnosticata la distrofia muscolare da deficit di merosina. Una rara malattia genetica che interessa i muscoli, i nervi con conseguente ipotonia, debolezza muscolare, distrofia e anomalie del sistema nervoso centrale. A causa della malattia, Luca non ha mai camminato ed è costretto ad utilizzare la carrozzina.

La diagnosi è stata un momento incancellabile per mamma Pia. «“Non esistono cure”, mi dissero: in quel momento ho capito l’importanza della ricerca scientifica. Mi sono sentita in mezzo a un mare in tempesta senza poter fare nulla, se non affidarmi a Fondazione Telethon e al lavoro immenso che i suoi ricercatori dedicano ai bambini come Luca».

È questa la missione di Fondazione Telethon: portare avanti la ricerca scientifica per aiutare tanti bambini che convivono con una malattia genetica rara a diventare grandi, ad avere un futuro migliore e nuove terapie possibili. Aiutaci a sostenere bambini come Luca e a farli diventare grandi >

Un impegno, quello di Fondazione Telethon, portato avanti con determinazione, la stessa con cui Luca affronta ogni giorno le difficoltà. «Luca ha sempre avuto voglia di fare e sperimentare - racconta Pia -. Mi dice “mamma, ognuno è fatto a modo suo. Io sono così, punto. Quando si deve combattere, mi rimbocco le maniche e vado avanti”».

Oggi Luca frequenta la terza media e la sua agenda è ricca di impegni che ruotano intorno alla scuola, la famiglia, la fisioterapia, le attività che ama e gli amici. Grinta e accoglienza: sono questi i valori che guidano il suo cammino.

Un mondo nel quale, fin da bambino, Luca ha scelto di… ballare! «In quarta elementare - racconta - per lo spettacolo della scuola, l’insegnate ci disse che potevano scegliere liberamente se far parte del gruppo dei bambini che cantavano o dei bambini che ballavano. Io mi sono messo nel gruppo di quelli che ballavano. Questo è il messaggio che voglio dare».

«Le vere barriere sono quelle mentali - spiega Luca -. Io invece vorrei far capire che la disabilità porta semplicemente a vivere le cose in modo diverso. Un giorno una bambina mi ha chiesto perché fossi in carrozzina e io le ho risposto “per lo stesso motivo per cui tu porti gli occhiali!”».

Luca ha la capacità di accompagnare tutti nel suo mondo, creando rapporti speciali come quello che ha con i suoi più cari amici, con cui condivide le passioni per i video giochi, le serie tv, la Roma.