Ideato e voluto dall’Associazione Italiana Glicogenosi può aiutare le insegnanti nella fase di inserimento scolastico dei bambini colpiti dalla rara malattia genetica.
Leo gioca, corre, ride, cade e si rialza come tutti bambini che, a quattro anni, sperimentano il mondo che li circonda. È vivace ma alterna momenti di grande dinamicità a stati di evidente calo energetico.
Già da neonato Leo manifestava comportamenti particolari, piangeva molto e aveva sempre fame. Ora che è approdato alla scuola materna questa situazione non sfugge allo sguardo curioso dei suoi coetanei. Al contrario di quanto si potrebbe pensare, i bambini molto piccoli sono in grado di cogliere spontaneamente gli stati fisici e emotivi delle persone con cui vengono in contatto. E per Leo, allora, diventa importante spiegare ai suoi compagni di scuola materna che lui è un bimbo che ha una malattia che si chiama glicogenosi e che, per questo, deve mangiare molto più spesso di loro, a intervalli regolari di circa 3 ore, altrimenti la sua «benzina» si esaurisce troppo rapidamente. Leo è il protagonista di una interessantissima, e coloratissima pubblicazione, nata grazie all’inventiva e l’estro creativo, e autoriale, di due mamme, Angela Tritto – la presidente di AIG, l’Associazione Italiana Glicogenosi- e Alessandra Sala.
«Eravamo partite dall’idea di realizzare un vademecum che supportasse genitori e insegnanti nella fase di inserimento scolastico dei bambini con glicogenosi - spiega Tritto - poi è nato questo bel libro, “Leo, un amico prezioso”, adatto sia a spiegare ai bambini più piccoli il perché di certe abitudini alimentari e non, dei loro amici speciali, e anche ad aiutare le insegnanti ad accogliere nel modo appropriato i nostri figli».
Il libro è destinato in particolare alle scuole dell’infanzia e primarie dove le esigenze legate alla gestione della glicogenosi possono risultare più complesse. «A volte le crisi ipoglicemiche possono insorgere improvvisamente - continua Tritto - e per questo possono comportare la necessità di interventi rapidi. Per questo è fondamentale rispettare scrupolosamente i ritmi dell’alimentazione». La pubblicazione riporta inoltre, in coda, anche un glossario che spiega meglio i caratteri della malattia. Un veicolo quindi di apprendimento e conoscenza sulla glicogenosi per gli adulti che per la prima volta si accostano all’accoglienza di questi bambini e alla loro inclusione, a pieno titolo, nella scuola.
“Leo, un amico prezioso” ha già avuto grande riscontro presso molti istituti scolastici e anche in altre strutture, come i reparti pediatria di molti ospedali. «Molti insegnanti hanno ritenuto utile utilizzare la storia di Leo per presentare ai loro bambini cosa può voler dire avere un compagno o una compagna che presenta bisogni particolari, senza utilizzare toni che possano spaventare i piccoli. Inoltre, il libro contiene una parte finale in cui i bambini possono divertirsi colorando disegni e realizzando loro stessi le illustrazioni». “Leo, un amico prezioso” è reperibile sul sito dell’associazione www.aig-aig.it
Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.
